Características das Doenças RARAS

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Michelle, você explicou o que era uma doença rara, mas ficaram ainda algumas dúvidas.

Hm… Então vamos resolver isso!?! Quais são suas dúvidas?

Você falou que as doenças raras são instáveis e variam muito, o que significa isso?

É comum que as doenças raras sejam instáveis, ou seja, um dia você se sente bem e realiza várias tarefas, no dia seguinte está acometido de tal maneira que não consegue fazer nada;

Uma outra curiosidade é que as doenças raras, em sua maioria, não se apresentam da mesma maneira, nem mesmo dentro da mesma família, ou seja, em uns os sintomas podem ser mais severos que em outras pessoas.

Agora ficou claro Michelle, e esse negócio de ser uma doença crônica??

Quando ouvir falar que uma doença é crônica, saiba que este termo é utilizado porque ela não possui cura em um curto período, não é como uma simples infecção que tomamos um antibiótico e está resolvido;

Assim, as doenças crônicas são doenças de longa duração e de progressão lenta, que na maioria das vezes não tem cura, tendo apenas tratamento paliativo.

Progressão, como assim??

As doenças raras geralmente progridem com o tempo, ou seja, de acordo com que vamos ficando mais velhos os sintomas vão ficando mais graves. Para evitar que a progressão seja muito grande devemos realizar tratamentos paliativos.

Ah, já ouvi esse tal tratamento paliativo… o que é isso?

É aquele que permite uma melhora na qualidade de vida das famílias acometidas através do tratamento de sintomas oriundos da doença rara, como dor e espasticidade. Os tratamentos paliativos podem utilizar medicamentos, fisioterapia ou dieta nutricional dependendo do tipo de doença rara.

Eita! Doença rara tem tipo??

Tem sim, mas vamos deixar para próxima conversa neh?

Ciência RARA

Estive dentro de um grande centro universitário (Universidade Federal de Juiz de Fora) durante 15 anos, lá fiz Graduação, Mestrado e Doutorado em Ciências Biológicas. Neste período, atuei ativamente em projetos de pesquisa envolvendo diversas subáreas da saúde como bioquímica, biologia celular, Imunologia, genética e Biotecnologia. Também tive a oportunidade de dar aulas e senti grande satisfação em poder compartilhar o conhecimento obtido. Com o surgimento de uma doença rara, a Paraparesia espástica hereditária, tive que diminuir meu ritmo e ressignificar minha vida! Dessa maneira, surgiu o Ciência RARA, onde tenho a oportunidade de ajudar as famílias acometidas com doenças raras a entender um pouquinho sobre os termos científicos que invadiram suas vidas!

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