Ciência Rara by Michelle – Biografia

de onde veio o Ciência RARA


Olá Pessoal, Meu nome é Michelle, sempre gostei de estudar e sonhava em ser cientista. Me via ajudando as pessoas através da cura de alguma doença.

Que legal Michelle, e o que você fez para isso acontecer??

Me tornei bióloga, fiz mestrado e doutorado em Ciências Biológicas na Universidade Federal de Juiz de Fora. Nesses 15 anos de laboratório, adquiri experiência na área de biologia celular, bioquímica, imunologia, genética e biotecnologia.

Nossa! Então você conseguiu atingir seu objetivo neh?

Só que não! rsrs… Os sintomas de uma doença rara, a Paraparesia Espástica Hereditária (PEH), cruzaram meu caminho e se intensificaram. As dores, o cansaço e a dificuldade para caminhar começaram a fazer parte do meu dia-a-dia, dificultando a realização do meu sonho profissional.

E essa doença não tem cura não?

Infelizmente ainda não, e é progressiva.

Com a PEH comecei a me aproximar do mundo das doenças raras, que até então eu desconhecia. Passei a ouvir falar em várias doenças crônicas e difíceis de lidar e tive o privilégio de conhecer pessoas fantásticas, fiz amizades verdadeiras.

Mas o avanço da doença me deprimia, o sonho de trabalhar pela ciência ficava cada vez mais distante. Tanto estudo, tanto esforço, todo conhecimento adquirido, o amor que eu tinha pela ciência, não iriam servir para nada! Não me conformava!

Mas você não me parece deprimida… o que você fez para mudar esse quadro?

O que me levou a refletir foi a luta das crianças com Síndrome de Edwards, enquanto eu estava no meu mundinho triste por não conseguir correr e trabalhar com pesquisa, elas lutavam para ter o direito de viver!

Como assim Michelle?

Por muitos anos, a trissomia do cromossomo 18 foi definida como incompatível com a vida, mas com sua garra e determinação, as crianças estão mostrando que podem viver e ser felizes ao lado de sua família.

Assim, iniciei um processo terapêutico de ressignificação e vi que minhas limitações não afetavam o que eu tanto amava: o entendimento da Ciência. No convívio com as famílias raras, percebi que além do diagnóstico de uma doença, elas eram colocadas em contato com vários termos científicos difíceis de entender.

Caramba! Qual foi o resultado dessa reflexão??

Coloquei todo meu conhecimento a disposição das pessoas, como sempre sonhei, não trazendo a cura de doenças como achava que faria, mas ajudando-as a entender um pouco sobre a doença rara que acometia sua família.

Assim, nasceu o projeto Ciência RARA, que se coloca à disposição das famílias acometidas com doenças raras para qualquer esclarecimento relacionado a ciência que elas precisem.

E, agora, com o apoio do Instituto Vidas Raras, vamos conseguir fazer com que esse conhecimento atinja um número cada vez maior de pessoas!

O ciência RARA traz o conhecimento de um jeito que você entende! O que você gostaria de entender na doença que acomete sua família?

Ciência RARA

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Estive dentro de um grande centro universitário (Universidade Federal de Juiz de Fora) durante 15 anos, lá fiz Graduação, Mestrado e Doutorado em Ciências Biológicas. Neste período, atuei ativamente em projetos de pesquisa envolvendo diversas subáreas da saúde como bioquímica, biologia celular, Imunologia, genética e Biotecnologia. Também tive a oportunidade de dar aulas e senti grande satisfação em poder compartilhar o conhecimento obtido. Com o surgimento de uma doença rara, a Paraparesia espástica hereditária, tive que diminuir meu ritmo e ressignificar minha vida! Dessa maneira, surgiu o Ciência RARA, onde tenho a oportunidade de ajudar as famílias acometidas com doenças raras a entender um pouquinho sobre os termos científicos que invadiram suas vidas!

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