Revista Vidas Raras – Edição 02 – Julho-Setembro 2014

Novos passos

Um dos principais pesquisadores/autores sobre a formação de líderes, Napoleon Hill dizia que “tudo o que a mente do homem pode conceber e acreditar, pode ser alcançado”. Na prática, Hill apenas confirmara o que todos nós talvez já saibamos, apenas não colocamos em prática: com objetivo, foco, determinação e a crença de que é possível, tudo pode ser realizado, mesmo que em pequenos passos, aos poucos.

Passos estes que começam a ser dados justamente no nascimento de uma criança – mais especifcamente em seus pequenos pés. A segunda edição da Vidas Raras traz uma reportagem sobre a importância do teste do pezinho e as recentes vitórias – ainda que sejam apenas o começo – em relação à cobertura do diagnóstico de determinadas
doenças raras pelo Sistema Único de Saúde (SUS). Entenda um pouco mais esse teste que permite a identifcação precoce de doenças genéticas e metabólicas, antes da manifestação clínica, e conheça a Política Nacional de
Triagem Neonatal (PNTN).

E você sabe o que é a medicina genética?

Ela está diretamente relacionada ao diagnóstico e tratamento da maior parte – aproximadamente 80% – das doenças raras existentes. Confira na reportagem P&D o panorama atual da especialidade no Brasil e o importante trabalho realizado por profssionais que acreditam no que fazem.

Por fim, Em frente conta a história de uma linda menina que irradia alegria por onde passa. Ela tira de letra o diagnóstico e a batalha de conviver com a síndrome de Mórquio. Conheça também um pouco mais sobre as
características, sintomas e cuidados de pessoas com doença de Gaucher.

Tenha uma boa leitura!

REGINA PRÓSPERO
Presidente de APMPS-DR

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