Revista Vidas Raras – Edição 03 – Outubro-Dezembro 2014

Lutar é Preciso

Entre os principais desafos das pessoas com doenças raras destacam-se: encontrar o diagnóstico correto e ter acesso ao tratamento.
Inicialmente, parece simples chegar a esses objetivos. Mas, muitas vezes, os pacientes e seus familiares precisam lutar arduamente para dar continuidade ao uso dos medicamentos indicados para manter a qualidade de
vida sem sequelas ou sofrimentos desnecessários. Na reportagem de capa discutimos como os indivíduos são prejudicados por não terem condições de arcar com tratamentos caríssimos e precisam entrar na justiça para que o direito à saúde seja garantido. E em alguns casos, os remédios não são regulamentados pela Anvisa e proibidos de circular no País.

A boa notícia dessa edição é que existem pessoas que fazem a diferença na vida de muitos. Em 2009, um grupo de pesquisadores criou o Censo Nacional de Isolados (Ceniso) com o objetivo de mapear comunidades que apresentem alta incidência de distúrbios genéticos e conseguiram mudar a vida de milhares de brasileiros. Já na seção Em
frente, conheça a história de uma aposentada que demorou a ter o diagnóstico correto da doença de Pompe e hoje
faz a terapia de reposição enzimática (TRE), fsioterapia e psicoterapia para lidar com a patologia.

E você conhece a doença de Fabry?

Ela é uma enfermidade progressiva e crônica que atinge um caso para cada 117 mil pessoas. Seus sintomas podem ser confundidos com outras patologias e é preciso um longo período de análise para ser diagnosticada. Para finalizar, veja a relação entre as doenças raras e o esporte e algumas histórias de superação.

Tenha uma boa leitura

REGINA PRÓSPERO
Presidente de APMPS-DR

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