Revista Vidas Raras – Edição 06 – Julho-Setembro 2015

POLÊMICAS À PARTE

Nós, da APMPS-DR, apoiamos qualquer avanço tecnológico que traga benefícios aos pacientes que buscam melhor qualidade de vida e/ou tratamento para suas enfermidades raras. Nesta edição, levantamos uma discussão sobre um projeto de lei (PL 200/2015) que visa mudar as perspectivas das pesquisas clínicas no Brasil.


Independentemente de ser a favor ou contra o projeto, o mais importante é que todos os agentes envolvidos com a pesquisa clínica tenham a real dimensão do que a agilidade e a segurança nas pesquisas representam, por exemplo, na vida de uma pessoa com uma enfermidade rara.
Por isso, é importante avaliar todos os prós e contras do projeto para que as mudanças tragam benefícios principalmente ao paciente. Mesmo se aprovado, continua nossa luta para que os
portadores de doenças raras tenham acesso aos novos medicamentos.


Além disso, você vai conhecer mais sobre a vida de um lutador de MMA, o Pezão, que mesmo sendo portador de acromegalia, enfrenta todos os obstáculos e continua sua carreira.


Leia também uma reportagem sobre a fibrose pulmonar idiopática e, para finalizar, confira a entrevista com a coordenadora de genética e doenças raras da Secretaria de Saúde do Distrito Federal, Maria Teresinha Cardoso.


Ela fala sobre o Programa Nacional de Triagem Neonatal (PNTN) e a importância do teste do pezinho para o diagnóstico de uma série de doenças raras.

Desejo a todos uma ótima leitura!

REGINA PRÓSPERO
Presidente de APMPS-DR

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