Revista Vidas Raras – Edição 05 – Abril-Junho 2015

IMPOSSIVEL ?

PARA QUEM ?

Quem conhece a história da APMPS-DR sabe como é antiga a nossa luta pelos direitos dos pacientes com doenças raras. E, desde a fundação da nossa entidade, muita coisa mudou. Brigamos por uma posição dentro do Governo e conseguimos entrar no Ministério da Saúde como membro consultivo do GT voltado para doenças raras. Conseguimos até o apoio do Papa, mas ainda assim não era o bastante. Nossa luta segue forte e temos um longo caminho pela frente.
Uma das pedras nesse percurso é tema desta edição da Vidas Raras, que faz uma denúncia sobre a crítica situação enfrentada por pacientes em busca de medicamentos. Embora tenham assegurado
o acesso ao tratamento, pacientes de todo o País têm encontrado prateleiras vazias e precisado recorrer à Justiça para terem seus direitos concedidos. Nessa espera, a interrupção no tratamento traz danos irreversíveis à saúde e ao bem-estar.

Além da reportagem de capa, esta edição traz uma entrevista com o senador Moka, ex-presidente da Comissão de Assuntos Sociais do Senado e relator de um projeto de lei que obriga planos de saúde a custearem o tratamento de pessoas com doenças raras.
E se ainda assim faltar inspiração, a fundadora da Associação Brasileira de Portadores de Angioedema Hereditário (Abranghe), Raquel Martins, traz um depoimento motivador sobre sua luta
contra a desinformação a respeito do diagnóstico e tratamento de sua doença.

Desejo a todos inspiração e uma ótima leitura!

REGINA PRÓSPERO
Presidente de APMPS-DR

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Revista Vidas Raras – Edição 05 – Abril-Junho 2015

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