Revista Vidas Raras – Edição 08 – Janeiro – Março 2016

UM DIA ESPECIAL

O que diferencia um dia comum de um dia especial na vida de uma pessoa?

Alguns diriam que uma grande conquista pessoal ou profissional, como foi o estabelecimento da Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, em 30 de janeiro de 2014. Outros lembrariam uma data comemorativa, como o Dia Mundial das Doenças Raras – 29 de fevereiro –, ou ainda o aniversário de uma pessoa ou fundação de uma entidade, como o 5 de julho de 2001 é para a APMPS-DR. Em suma, todas essas são formas válidas para se diferenciar um dia especial. Entretanto, o que realmente importa na vida de quem se lembra de um ou de outro dia especial é a postura e a atitude diante do cenário, seja ele esperado, seja inesperado. Por isso, a Associação Paulista dos Familiares e Amigos dos Portadores de Mucopolissacaridoses e Doenças Raras parabeniza as pessoas com doenças raras, familiares, amigos, profissionais de saúde e gestores que têm atitude, a atitude de querer fazer um dia especial em suas vidas e também nas vidas de outras pessoas. Esta edição da Vidas Raras traz a cobertura do Dia Mundial das Doenças Raras e uma reportagem especial sobre o início da história da APMPS-DR. O Conheça fala mais sobre as características, sintomas e tratamento da lipodistrofia; em P&D, veja o depoimento de pessoas que optaram pela gravidez de embrião selecionado para reduzir os riscos de doenças genéticas. Por fim, acompanhe e torça pelos nossos atletas paralímpicos nos jogos que acontecem em setembro, no Rio de Janeiro (RJ).

Tenham todos uma ótima leitura e lembrem-se de fazer o dia de hoje especial!

REGINA PRÓSPERO
Presidente de APMPS-DR

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Revista Vidas Raras – Edição 08 – Jan-Mar 2016

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