Revista Vidas Raras – Edição 10 – Julho – Setembro 2016

BRADO RETUMBANTE

Diversas pesquisas ao redor do mundo colocam o hino nacional brasileiro entre os
mais belos em termos de melodia, letra, musicalidade e exaltação à pátria – a despeito
de sua complexa construção, que contém metáforas, inversões sintáticas e palavras pouco usuais, ser entrave para que a mensagem seja claramente compreendida.

Entre essas expressões, está a que dá título a este editorial. De acordo com o dicionário, ‘brado’ é o grito, clamor, voz propagada de modo intenso e forte e que pode ser ouvida a longa distância; ‘retumbante’ é algo bombástico, que provoca um som muito alto, intenso e de grande repercussão.

Portanto o brado retumbante de nosso hino traduz claramente o grito e o clamor – alto, intenso e de grande repercussão – que as pessoas com doenças raras vêm entoando ao longo da história pelo simples direito de viver.
Até o fechamento desta edição da Vidas Raras, o Supremo Tribunal Federal (STF) estava julgando processo que trata sobre a obrigatoriedade de o poder público fornecer medicamentos de alto custo, mesmo que não estejam disponíveis na lista do Sistema Único de Saúde (SUS) ou ainda não tenham sido registrados pela
Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa). Essa é uma questão que afeta diretamente as pessoas com doenças raras.

Confira, em Depoimentos, o artigo, ou melhor, o brado retumbante escrito pelo Dudu Próspero a respeito do assunto.

Esta edição traz, em P&D, uma reportagem sobre o panorama atual da pesquisa clínica, aprovação e registro dos medicamentos no País e, também, uma avaliação sobre o mercado de trabalho para pessoas com deficiência.

Tenha uma boa leitura e viva a nossa pátria amada, Brasil.

REGINA PRÓSPERO
Presidente do Instituto Vidas Raras

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Revista Vidas Raras – Edição 10 – Jul-Set 2016

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