Revista Vidas Raras – Edição 11 – Outubro – Dezembro 2016

“Adotei um cachorrinho, mas como descobri que ele está acometido por uma doença rara, vou mandar sacrificar.”

Muitos se chocam com a declaração acima (e devem mesmo se chocar), já que, para muitas pessoas, o pet é um membro da família. Agora, o que você diria se a decisão de um juiz condenasse você ou seu filho, marido, pai, mãe, irmão, ao sacrifício? Pois é assim que estou me sentindo hoje. Triste, engasgada com a desilusão no ser humano.

Já não basta ter de lidar com uma doença devastadora na minha casa, ainda tenho que matar uma arena de leões por dia e passar por isso. Comecei meu dia com a revoltante notícia de que uma juíza federal “cancelou” várias ações judiciais, já em curso há muito tempo, sem critério e independentemente
do tempo que o paciente já estava contemplado com aquilo que o mantém vivo: seu tratamento medicamentoso. Basta dizer que ele já esgotou todos os recursos financeiros disponíveis na família? Não, não basta!

A alegação dessa juíza? O paciente tem uma doença sem cura, que precisa de um medicamento de alto custo, que é financiado pelo Governo, mas independentemente de ser tratado (e, diga-se de passagem, teve grande melhora na qualidade de vida), vai morrer mesmo. Morrer mesmo? Todos nós vamos morrer um dia. Isso é fato!

O fato mesmo é que podemos morrer com menos sofrimento. Podemos ter menos sofrimento e viver com mais dignidade. Meu maior sonho de consumo é poder comprar o medicamento do meu filho. Se assim fosse, o poder estaria nas minhas mãos. Mas não está! Depender dos outros já não é uma condição fácil e confortável. Mas depender de um governo que não sabe administrar suas contas e que nossos impostos pagos se esvaziem descontroladamente pelo ralo é, no mínimo, desalentador.Enfim, quero solicitar aos nossos amigos, pais, mães, familiares e pacientes que nos ajudem a reverter essa infeliz decisão de uma burocrata que não tem em seu campo de visão o ser que ela está condenando à morte.

Hoje, foram esses os condenados. Amanhã, pode ser eu, você, seu filho, seu pai e sua mãe. A vida não tem preço!

Não importa o quanto ela possa durar.

Boa leitura.

REGINA PRÓSPERO
Presidente do Instituto Vidas Raras

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Revista Vidas Raras – Edição 11 – Out-Dez 2016

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