Revista Vidas Raras – Edição 12 – Janeiro – Março 2017

LINHA DIRETA COM OS RAROS

Ser um chamado capaz de salvar vidas.

É com essa missão que chega ao Brasil a Linha Rara, um sonho antigo que finalmente se concretiza graças aos incansáveis esforços daqueles que acreditaram e à parceria do Instituto Vidas Raras com a
Raríssimas Portugal, Raríssimas Brasil e Instituto da Criança (ICr) do HC-FMUSP.

Nosso objetivo é orientar e munir de informações as famílias raras, além de disponibilizar um canal para profissionais da saúde, estudantes, professores e público geral. Estamos entusiasmados e temos certeza de que a Linha Rara empoderará famílias, facilitando o acesso às informações e trazendo mais qualidade
de vida aos raros do País. Confira todas as informações sobre o lançamento da Linha Rara na Reportagem de Capa.

Nesta edição, também trazemos uma entrevista com Paula Brito e Costa, presidente da Raríssimas Portugal e responsável pela criação desse importante projeto de informação em terras lusitanas. Leia na seção Palavras.

O Em Frente traz a inspiradora história de Alexandre Costa, diagnosticado aos 49 anos com o que ele mesmo batizou de “bendita acromegalia”. O que para muitos poderia causar desespero, para Alexandre foi a ponte que o levou a uma vida nova, com muito mais aprendizado, felicidade e plenitude. Ele iniciou e concluiu o curso superior em pedagogia e hoje, além de especialista em educação corporativa e educação a distância, é coach e autor de livros e artigos.

Nas páginas finais de Vidas Raras, em Variedades, você ainda confere uma reportagem sobre as doenças raras que exigem grandes adaptações alimentares, como a tirosinemia e a fenilcetonúria.

O Instituto Vidas Raras tem apoiado essas famílias por meio de um pedido na Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) para que as embalagens tragam tabelas com o teor desses nutrientes nos alimentos.

Boa leitura!

REGINA PRÓSPERO
Presidente do Instituto Vidas Raras

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Revista Vidas Raras – Edição 12 – Jan-Mar 2017

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