Revista Vidas Raras – Edição 14 – Julho – Setembro 2017

SOBRE A IMPORTÂNCIA DE AGRADECER

Inicio este editorial de uma edição especialmente inspiradora com uma breve história
sobre a importância da gratidão.

Após um naufrágio, o único sobrevivente estava agradecido por estar vivo e ter conseguido se agarrar à parte dos destroços para poder ficar boiando. Esse único sobrevivente foi parar em uma pequena ilha desabitada e fora de qualquer rota de navegação, mas, mesmo assim estava feliz por estar vivo.

Com muita dificuldade, com os restos dos destroços ele conseguiu montar um pequeno abrigo para que pudesse se proteger do sol, da chuva e de animais, e também para guardar seus poucos pertences. Como sempre, sentia-se feliz por estar protegido, apesar de sozinho. Assim, passavam-se os dias… e a cada alimento que conseguia caçar ou colher, ele agradecia.

No entanto, um dia, quando voltava da busca por alimentos, ele encontrou seu abrigo em chamas, envolto em
altas nuvens de fumaça.

Terrivelmente desesperado, ele se revoltou, e gritava chorando: “Perdi tudo! Que raiva…

Como sou azarado… Minha vida toda desgraçada e agora ainda me acontece isso!”.

Chorou tanto que adormeceu, profundamente cansado.

No dia seguinte, bem cedinho, foi despertado pelo som de um navio que se aproximava.

– “Viemos resgatá-lo”, disseram.

– “Como souberam que eu estava aqui?”, perguntou ele.

– “Nós vimos o seu sinal de fumaça”!

O pequeno texto tem como objetivo registrar o nosso agradecimento a todas as pessoas que fizeram e fazem parte da luta pela incorporação da laronidase como terapia de reposição enzimática na mucopolissacaridose tipo I no Sistema Único de Saúde (SUS).

Depois de 14 anos de muito trabalho, finalmente essa boa notícia. Que venham outras boas novas como essa!

A edição traz ainda o depoimento de duas figuras emblemáticas de fé e coragem na luta pelo diagnóstico, tratamento e uma vida digna. Estou falando do padre Márlon Múcio e da pedagoga Marianna Gomes. Confira também uma entrevista com o diretor-presidente da Anvisa, Dr. Jarbas Barbosa.

Por fim, confira as notícias sobre o 5º Encontro Ibero-Americano de Doenças Raras, que acontece em outubro, no Rio de Janeiro (RJ).

Saiba como se inscrever e participar do evento.

REGINA PRÓSPERO
Vice-Presidente do Instituto Vidas Raras

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Revista Vidas Raras – Edição 14 – Jul-Set 2017

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