Revista Vidas Raras – Edição 16 – Janeiro – Junho 2018

NÓS ACREDITAMOS NA VIDA

Devido ao trabalho essencial e constante do Instituto Vidas Raras e de várias outras Associações de
Pacientes parceiras, que vêm há meses conversando e dialogando com o Ministério da Saúde, demonstrando a necessidade e urgência na finalização desta aquisição, reuniões com Agência Nacional de Vigilância Sanitária (ANVISA), com o Ministro da Saúde, com vários setores dentro do Ministério, e Ministério Público Federal, finalmente os medicamentos Myozyme, Fabrazyme e Aldurazyme, usados para tratamento das doenças de Pompe, Fabry e Mucopolissacaridose, foram entregues no Ministério da Saúde. Agradecemos muito o comprometimento de TODOS!

O Instituto Vidas Raras, com muita seriedade e trabalho árduo conseguiu pressionar o ministério da Saúde e agradece a todos que lutaram por este dia, mas gostaríamos de ressaltar que o montante adquirido não contemplará a todas as pessoas que precisam destes medicamentos, portanto, a luta precisa e vai continuar até que TODOS Estejam com seus direitos atendidos. Convocamos todos para continuarem lutando. Pedimos que, os que receberem os medicamentos, entrem em contato imediatamente com o Instituto Vidas Raras ou sua associação para que possamos lutar por todos.

Esta edição da Vidas Raras traz temas bem interessantes e diversos. Conversamos com a geneticista Dafne Horovitz, geneticista e vice-presidente da Sociedade Brasileira de Genética Médica. Ela comenta temas que interessam às famílias com pacientes com doenças raras como os avanços nos testes diagnósticos e o atual peso da internet na busca por informações.

Para a reportagem de capa nós fizemos a seguinte pergunta para várias pessoas entre raros, familiares
e aqueles que apoiam a causa: “O que é pra você ser um raro/a?”. As respostas são surpreendentes e
nos enchem de orgulho de lutar por essas pessoas.

A reportagem traz ainda uma breve cobertura do evento realizado na Câmara Municipal de São Paulo na ocasião do Dia Mundial das Doenças Raras, celebrado em 28 de fevereiro.

Confira essas e outras reportagens e tenham todos uma boa leitura!

REGINA PRÓSPERO
Vice-Presidente do Instituto Vidas Raras

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Revista Vidas Raras – Edição 16 – Jan-Jun 2018

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