Revista Vidas Raras – Edição 17 – Julho – Dezembro 2018

TODOS JUNTOS PELO FUTURO

Não poderia começar este editorial sem fazer um apelo às futuras mamães: realizem o teste do
pezinho em seus bebês logo após o nascimento. Se feito até o quinto dia de vida da criança, o exame
pode detectar uma série de doenças, inclusive algumas raras, garantindo que o tratamento adequado seja realizado o quanto antes.

E como só quem convive com um raro sabe o sofrimento e a dor que uma doença descoberta tardiamente pode causar, o Instituto Vidas Raras encabeça a campanha Pezinho no Futuro, que visa sensibilizar autoridades públicas sobre a implantação do teste ampliado no SUS. Nesta edição da Vidas Raras, nós falamos mais sobre a importância desse movimento que já ganhou adeptos de peso como a querida Sabrina Sato, que literalmente vestiu a camisa do projeto, e convocamos você, caro leitor, a também participar dessa campanha.

A edição faz também um alerta sobre os perigos da hipercolesterolemia familiar (HF), uma doença
genética que aumenta o nível de colesterol no sangue, e mostra como Glauce e Isabela aprenderam a conviver com ela após o diagnóstico. Depois de perderem familiares por causa da HF, as duas passaram a acompanhar de perto a doença e hoje garantem que levam uma vida normal.

E tem mais: a seção Variedades desmitifica os cuidados paliativos e mostra que, ao contrário do que muita gente pensa, o tratamento não está associado a acelerar ou retardar a morte, e sim dar mais dignidade ao paciente. Só para se ter uma ideia, a própria Organização Mundial da Saúde (OMS) pede que a introdução dos cuidados paliativos ocorra já no momento do diagnóstico, e não somente nas fases finais da vida.
Ficou interessado? Então confira essas e outras reportagens.

Tenham todos uma boa leitura!

REGINA PRÓSPERO
Vice-Presidente do Instituto Vidas Raras

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Revista Vidas Raras – Edição 17 – Jul-Dez 2018

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