Revista Vidas Raras – Edição 18 – Julho – Dezembro 2019

O TEMPO E AS LEMBRANÇAS

Dias atrás, após deparar com uma foto antiga, me dei conta do quanto as lembranças e situações mexem comigo. Aliás, têm mexido cada vez mais de uns tempos para cá. Talvez esteja ficando velha?

Huumm… melhor deixar essa conversa para lá.

A foto em questão era de um momento muito importante em nossas vidas e, de tabela, na vida de todos os pacientes de MPS VI do Brasil e do mundo. A foto, de 16 anos atrás, registrava o início do estudo clínico no Brasil para MPS VI, com o medicamento galsulfase.

A pesquisa acolheu oito pacientes da América Latina (sete brasileiros e uma chilena), aconteceu no Hospital de Clínicas de Porto Alegre (HCPA), e o Dudu foi um dos oito pacientes que participaram de sua fase final.

Infelizmente, vimos muitos amiguinhos voltarem para casa sem poder participar, por não atingirem os
critérios exigidos para a admissão.

E, saibam, não foi fácil ver aqueles meninos voltarem para casa. ELES TAMBÉM TINHAM O DIREITO À VIDA!

Voltando ao Dudu, ele estava muito ruinzinho. A doença o consumia de forma severa e nós (ele mais que
nós) sabíamos que o tempo para ele era muito curto.

Empenhamo-nos ao máximo, dispondo de recursos próprios como família e associação de pacientes — na época, éramos a Associação Paulista de Mucopolissacaridoses (APMPS) —, para que esse estudo viesse para o Brasil e, assim, contemplasse nossas crianças. Cada qual com seu papel, a pesquisa foi um SUCESSO e todos os participantes estão bem!

Hoje, 16 anos depois, todos os pacientes brasileiros têm acesso ao tratamento com GALSULFASE, única opção terapêutica para a MPS VI.

E tenho MUITO, muito orgulho em dizer que particularmente temos um dedo na HISTÓRIA de cada paciente e família de MPS que está em tratamento no País.

O Instituto Vidas Raras (IVR) se empenhou em todos os cantos do Brasil para que isso acontecesse e ninguém ficasse de fora. Nosso lema sempre foi “NINGUÉM FICA PARA TRÁS!”. Mas não acaba aí: conquista igualmente grandiosa tivemos agora em 2019, quando o Instituto conseguiu a incorporação das mucopolissacaridoses tipos IVA e VI no SUS, que vieram na sequência das incorporações das MPS I e II, frutos de ações do IVR com o Ministério Público Federal. Vamos comemorar!

A VIDA é um sopro e dela temos que mostrar que cada segundo vale a pena lutar. Parabéns, Dudu, Dynardo, Lais, Flávia, Maria Eduarda, Clarissa, Gustavo e Leslye (nossa querida chileninha), além de todos os que não puderam participar da pesquisa, VOCÊS SÃO THE BEST! São 18 anos de história na vida das pessoas com MPS e RAROS no Brasil e no mundo. Contra história (fatos), não há argumentos. No mais, o que se conta é estória.

Tenham todos uma boa leitura!

REGINA PRÓSPERO
Vice-Presidente do Instituto Vidas Raras

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