Revista Vidas Raras – Edição 19 – Janeiro – Março 2020

MEU PEDIDO É : #FIQUEEMCASA

Pacientes raros e famílias: estamos vivendo tempos desafiadores. Diante da pandemia do novo coronavírus (covid-19) no Brasil e em todo o mundo, seguimos todos recolhidos em isolamento em nossas casas, cumprindo as recomendações das autoridades de saúde. O objetivo com a quarentena é diminuir o achatamento da curva de disseminação do vírus e não comprometer o sistema de saúde, além de proteger as pessoas do grupo de risco.

Neste grupo, estão nossos raros.

Se, antes de toda a pandemia, os obstáculos aos pacientes e famílias no acesso a um tratamento adequado já era grande, hoje, em um momento em que o Brasil segue focado na luta contra o vírus, esses desafios se revelam ainda maiores.

Este é um cenário desafiador. Muitas famílias têm enfrentado enormes e velhos desafios neste momento.
A falta de medicamentos, um problema recorrente, voltou a assustar novamente muitas famílias. Muitos
não podem ir a hospitais fazer seus exames e receber suas infusões por causa do coronavírus. Outros tiveram seus tratamentos interrompidos e apenas aqueles que ja tinham ordem para receber a medicação em casa estão continuando o tratamento. E os que precisam de internação estão tendo que esperar dias para uma vaga.

Novos desafios surgem: como sair para seguir trabalhando com um paciente raro em casa? As famílias têm direito ao auxílio emergencial do Governo Federal? Não tem sido nada fácil (nunca foi na verdade!) para todas as famílias com pacientes raros no Brasil. Temos mobilizado o Instituto Vidas Raras (IVR) para, mesmo com toda a equipe em quarentena, seguirmos oferecendo apoio em nossos canais de atendimento e suporte jurídico a essas e muitas questões. Com o apoio de empresas parceiras, conseguimos Home infusion (tratamento em casa), até que a quarentena acabe, para mais de 100 pacientes raros, que continuam com seu tratamento por conta desta conquista e empenho do IVR.

Uma iniciativa recente do Instituto foi a criação de uma cartilha com orientações gerais simples aos
pacientes e famílias neste momento de pandemia do coronavírus. A cartilha foi publicada, inclusive,
em inglês espanhol e traduzida ainda pela We Care Journey (ONG internacional dedicada ao tratamento da atrofia muscular espinhal) para o malaio, idioma oficial da Malásia, país localizado no Sudeste Asiático. Temos também dado suporte a pacientes para que sigam fazendo seu tratamento em casa e estamos contando com o apoio de médicos especialistas, anjos da guarda, que têm nos apoiado nesta ação. Médicos, inclusive, como mostrou uma reportagem recente da Folha de S. Paulo, têm ajudado individualmente alguns pacientes raros. O mundo pede solidariedade.

Seguimos promovendo e/ou divulgando, em nosso Facebook e Instagram, as recomendações de médicos
especialistas em diversas doenças raras que, em meio à correria em suas rotinas atribuladas, seguem
trazendo atualizações relacionadas à covid-19 para as famílias. Informação, como dizemos, salva vidas.
Convido você a seguir nossas redes sociais para, ainda que em isolamento social, possamos seguir unidos
na fé em Deus e vencermos esta luta cuja vitória dependerá do esforço de todos nós. Por isso, fique em
casa, cuide de você e do seu raro, siga as recomendações de segurança dos especialistas descritas em
nossa cartilha e, quando precisar sair de casa com seu raro, siga as orientações.

REGINA PRÓSPERO
Vice-Presidente do Instituto Vidas Raras

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