Revista Vidas Raras – Edição 20 – Maio – Agosto 2020

CADÊ A ATENÇÃO AOS PACIÊNTES RAROS, GOVERNO FEDERAL ?

Enquanto escrevo este texto, entre agosto e começo de setembro, muitas pessoas com doenças raras no Brasil estão sem medicamento. Desde o começo da pandemia, nós, do Instituto, estamos em contato direto com o Ministério da Saúde para alertar a falta dos medicamentos para os raros. Enviamos dezenas de e-mails, fizemos diversas ligações e até acionamos parlamentares no Congresso Nacional, que são amigos da nossa causa, pedindo para que eles nos ajudassem a sinalizar este pedido de ajuda ao Governo Federal. Recebi um telefonema de alguém do Ministério da Saúde, no qual pude externar toda a nossa preocupação com este descaso. E, ainda que os remédios sejam comprados agora, os pacientes irão demorar para recebê-los, o que comprometerá seriamente seus tratamentos.

É triste ver como os pacientes raros foram esquecidos pelo Governo Federal nesta época de pandemia, na qual o básico para eles deixou de acontecer. Nunca vi um retrocesso tão severo e me lembra muito os idos da década de 2000, quando a atenção dada aos raros praticamente inexistia. Embora tenhamos a atenção e sensibilidade da primeira-dama, Michelle Bolsonaro, e a agradecemos pelo grande apoio, nada tem acontecido por parte do Ministério da Saúde para reverter este descaso. Entendemos o impacto da pandemia na saúde, mas ela não pode ser uma desculpa para essa desassistência e falta de atenção com os raros no Brasil. Falta conhecimento da necessidade de manter o atendimento aos raros.

Mobilizamos toda a comunicação do Instituto para, novamente, fazer barulho em toda a imprensa sobre a falta de atenção aos raros. Acionamos ainda algumas organizações de pacientes com doenças raras do Brasil, parceiras do Instituto, para que ecoem junto a nós esse grito de urgência em favor dos pacientes. Não podemos deixar toda uma população, que precisa de um tratamento regular e específico, desassistida e sem uma resposta do Governo sobre os problema da falta de remédios.

Mas o universo dos raros também é feito de pequenas conquistas. A partir de agora, os recém-nascidos no município de São Paulo terão direito à versão ampliada do Teste do Pezinho para detectar 50 doenças raras no Sistema Único de Saúde (SUS). É uma vitória a favor da vida! Parabenizo o Instituto Jô Clemente, nosso parceiro de décadas pela luta para ampliar a versão do teste e instituição incansável que, como nós, acredita que somente com o diagnóstico precoce é possível salvar estas vidas raras. Parabenizo também todas as autoridades da capital paulista pela iniciativa. Que todas as cidades desse Brasil possam
seguir este exemplo maravilhoso!

Ainda sobre o teste, gostaria de convidar você a ler a reportagem desta edição que mostra a fase atual de
nossa campanha Pezinho no Futuro.

Chegamos a quase 200 mil assinaturas, mas precisamos chegar a 1 milhão para que esse desejo de termos a versão ampliada do Teste do Pezinho no SUS se torne um projeto de lei com apelo popular. É ainda um dos grandes sonhos do Instituto Vidas Raras que a rede pública de saúde ofereça a versão ampliada. Estamos caminhando para os meses finais de 2020 e ainda há muito trabalho a ser feito.

Nunca desistiremos dos raros.

Até a próxima!

REGINA PRÓSPERO
Vice-Presidente do Instituto Vidas Raras

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