Revista Vidas Raras – Edição 01 – Abril-Junho 2014

Quem não se comunica, se estrumbica

Era assim que o velho Chacrinha, apresentador de programas de auditório de grande sucesso entre as décadas de 1950 e 1980, interagia e ‘ganhava’ o público, tornando-se extremamente popular.

Trazendo esse bordão aos dias de hoje, o acesso à informação e sua devida disseminação é uma das principais ferramentas (e armas) que a sociedade possui para conquistar melhores condições de atendimento e tratamento de pacientes — nossos flhos, parentes e amigos — com algum tipo de enfermidade rara. E vai além. Ampliar o conhecimento sobre as doenças nos ajuda a desmitifcá-las, e muitas vezes tirar o peso de algumas sentenças trágicas impostas pelo desconhecimento geral.

Por isso temos o orgulho e a satisfação de apresentar a revista Vidas Raras. A partir dela será possível dividir experiências, conhecer e entender um pouco mais as doenças raras, discutir e alertar sobre a
necessidade de melhorias na atenção a essas enfermidades. E por fm, e principalmente, dar voz às pessoas!
A primeira edição já traz como destaque a ótima notícia da criação da Política Nacional de Atenção
Integral às Pessoas com Doenças Raras, anunciada pelo Ministério da Saúde em janeiro passado. Confira o
histórico da Portaria e mais detalhes sobre seu andamento. Temos ainda uma reportagem sobre a tirosinemia,
doença causada pela mutação em um dos genes que codifcam as enzimas responsáveis pela metabolização do
aminoácido tirosina, e outra sobre a importância da questão nutricional no tratamento e qualidade de vida das
pessoas com doenças raras.

Enfim, faça parte desta publicação!

Apoie, divulgue e participe de uma revista que foi feita para você: pessoa rara e seus familiares e amigos.
Tenham todos uma boa leitura!

REGINA PRÓSPERO
Presidente de APMPS/DR

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Revista Vidas Raras – Edição 01 – Abril-Junho 2014

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