Meu nome é Sinara, eu tenho 27 anos, sou formada em pedagogia, autista nível 1 de suporte e
convivo com a síndrome de Ehlers Danlos.
Desde pequena eu sinto muitas dores no corpo, principalmente nas pernas e no tórax, muitas
vezes eu não conseguia dormir por conta das dores e meus pais tinham que enfaixar minhas
pernas, e isso aliviava um pouco as dores. Sofria também com uma dermatite severa que
nenhum medicamento conseguia controlar. Mas sempre fui muito ativa apesar disso, corria,
brincava, pulava… Então ao mesmo tempo que eu demonstrava que algo não ia bem com a
minha saúde, eu compensava pelas altas habilidades corporais que eu tinha, pois tenho
Hipermobilidade generalizada em todas as articulações.
Além das dores eu era uma criança que sempre passava mal com tudo que comia, não podia
ingerir condimentos industrializados, tinha muita sensibilidade com temperos, e
principalmente com o glúten. Eu era acompanhada por médicos que falavam que eu só era
mais sensível mesmo, e que o que eu tinha eram dores do crescimento. Na adolescência além
de todas as minhas dificuldades de socialização por ser autista, eu comecei a ter muita fadiga
ao ponto de deixar de fazer as coisas por estar extremamente cansada. Tentava fazer ballet, e
até ia bem por causa da Hipermobilidade, mas a fadiga era algo que me atrapalhava demais e
me impedía de ir além do que meu corpo dava conta. Acabei tendo que desistir do ballet,
porque as dores começaram a surgir, meu corpo estava no limite.
A resistência ao exercício que a síndrome nos faz sentir, acabou me deixando com atrofia
muscular nos braços e pernas, o que fez enfraquecer mais ainda meus tecidos.
Em 2018 descobri a intolerância ao glúten e possivel doença celíaca, parei de consumir glúten
desde então, porém já tinha danificado meu intestino o bastante para me deixar ainda mais
debilitada.
Em 2021 tive crises nervosas severas, fui internada na UTI e entubada, fiquei em coma
induzido por 8 dias. Mas até então eu não tinha recebido meu diagnóstico da minha síndrome
rara.
Esse ano, 2022 finalmente recebi o diagnóstico de síndrome de Ehlers Danlos hipermovel com
comorbidades: gastroparesia leve, fibromialgia e disautonomía. Tudo isso depois de anos e
anos de sofrimento, sentimentos de incapacidade, culpa e não reconhecimento de si mesma.
Como sou autista meu sistema sensorial é mais sensível, as sensações são captadas pela meu
cérebro de forma ampliada, então as dores por vezes já me causaram colapsos mentais, como
quando fui internada. Sentir muitas dores, dores neuropaticas, dores nas articulações e
musculares que não se sabia a causa delas até então, me levaram a vivenciar uma UTI.
Hoje com o tratamento de fisioterapia cinofisiofuncional com profissionais especializados em
síndrome de Ehlers Danlos, eu tenho mais autonomia e conheço os limites do meu corpo, mas
ainda assim as dores, a fadiga e os sintomas gastrointestinais acompanham minha vida diária e
impactam minha saúde como um todo. Cada dia é um novo desafio e uma nova superação.
