Me chamo Bárbara Costa Albuquerque, nasci 24/10/1990, sou química, casada, apaixonada pela minha família. Sou natural de Fortaleza-Ceará.
Durante a minha adolescência, após o início da vida menstrual, e início da vida adulta, sempre tive uma saúde muito frágil, sentia muitas dores no período menstrual, ficava realmente acamada. Sempre com fraquezas, gripes, diarréias. Essa fase da minha vida foi de médico em médico tentando descobrir o que eu realmente tinha.
Vieram alguns pré diagnósticos: endometriose, pedra na vesícula (cheguei a ser operada e retirei a vesícula em 2016), gastrite, síndrome do intestino irritável… fazia exames e mais exames e não era fechado nenhum diagnosticado. Por vezes fui chamada de hipocondríaca, que todos os problemas estavam na minha cabeça.
Em 8 janeiro de 2019, após, exatamente, um mês de casada, iniciei com fortes dores na região do tórax e abdômen. Estava em uma fase de estresse altíssimo no trabalho e havia feito exames poucos meses antes que acusaram colesterol alto. Na época, eu pesava em torno de 52 kg, o que não justificava a alteração no colesterol, porém, mesmo assim, a cardiologista que me atendeu na época não pediu para repetir os exames e mandou eu tirar toda alimentação rica em carboidratos, pois na visão dela era o que estava causando a alteração, e assim o fiz.
Após idas e vindas do hospital, onde eu era medicada e mandada para casa, minhas dores só pioraram. Chegou a um ponto que eu não conseguia mais andar, nem ficar de pé, eu chorava de dor, em casa, não conseguia dormir, nem comer. Então, minha mãe resolveu, mais uma vez, me levar ao hospital. Ela disse a médica plantonista que não sairíamos de lá enquanto não descobrissem o que eu realmente tinha. Então que começou a busca pelo diagnóstico.
Fiz TODOS os exames possíveis e imagináveis de imagem e sangue, mas nada de anormal era visto.
Duas semanas após eu dar entrada no hospital comecei a ter fraqueza e, mais uma semana depois eu estava totalmente sem movimentos do pescoço para baixo.
A fraqueza muscular começou a afetar minha fala e minha respiração, então tive que ir para a UTI. Os profissionais que me acompanhavam conseguiram os equipamentos necessários para auxiliar minha respiração e me manter no quarto, pois eu estava lúcida e me manter na UTI, sem nenhum familiar, só pioraria meu quadro. Nesse período eu gritava de dor, delirava, conversava com pessoas que não estavam lá, convulsionei algumas vezes, minha pressão chegou a 18 por 9, não conseguia mais comer nada pela boca porque engasgava e fui colocada em alimentação parenteral. Foi levantada a hipótese de realizar cirurgia investigativa, porém não foi autorizada pela minha família.
A utilização de medicamentos proibidos para quem é portador de Porfiria foi o que piorou rapidamente meu quadro.
Nessa altura meu médico não sabia mais o que fazer, estava perdendo noites de sono estudando para fechar meu diagnóstico, então ele convidou uma neurologista amiga para ir me ver. Por obra de Deus, ela já havia atendido uma pessoa com porfiria quando ainda era residente e, me vendo ali com todos os sintomas característicos, solicitou os exames específicos para diagnóstico (ALA e PBG em urina 24h). Foi um baque e, ao mesmo tempo, uma festa quando chegaram os resultados positivos. Fui diagnosticada com Porfiria Aguda Intermitente, o que foi confirmado depois através de exame genético.
Apesar de um diagnóstico totalmente desconhecido para mim e minha família, finalmente havia sido descoberto o que eu realmente tinha.
Através da ACDG e da ABRAPO conseguimos a hematina emprestada e fui melhorando meu quadro para, enfim, ir para casa. Iniciei o processo de reabilitação através de fisioterapia, foi um ano de sessões intensas, de segunda a sábado, 1h por dia. Fiquei 5 meses em cadeira de rodas, 2 meses utilizando andador e voei, estou voando alto! Trabalho, estudo, faço minhas atividades diárias da melhor forma que eu posso e consigo. Sou Portadora de deficiência e de uma doença rara, mas isso não me impede de viver.
Sou muito grata à vida, sou grata por estar viva e por todos os benefícios que tenho! Viver é a melhor e maior dádiva que temos!
Hoje, faço um trabalho, através do meu Instagram (@bcosta24), de divulgação da porfiria, das doenças raras e de como os portadores podem se recuperar e viver, cada um dentro de suas limitações.
