Meu nome é Orlando Carneiro Jr, tenho 60 anos. Sou administrador de empresas por formação acadêmica e como atividade profissional.
Sou portador de Miopatia Congênita Centronuclear, pela mutação no gene RYR-1. Essa miopatia é considerada “doença rara”, não tem cura, nem tratamento, e é limitadora e progressiva. Convivo com essa doença desde o nascimento, contudo, tive meu diagnóstico fechado somente aos meus 44 anos de idade.
Minha luta é constante a cada instante, procurando me adaptar às dificuldades que a doença me impõe para assim viver meu dia a dia dentro de uma relativa normalidade de vida social, familiar, e profissional.
Por fim, concluo dizendo que diante da minha doença, aprendi que não teria como não aceitar as condições que me foram impostas, e busco a cada dia não me conformar com elas, por receio da acomodação, porque sei que quem se acomoda, não luta.
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