UNIDOS PELO DIREITO DE QUALIDADE DE VIDA!
Referência em Doenças Raras no Brasil
Visamos promover os direitos constitucionais de pessoas com doenças raras que se encontram em situação de vulnerabilidade social.

ACOLHER
A descoberta de uma doença rara pode gerar muitas dúvidas e anseios. Por isso nós existimos. Pois aqui, recebemos, acolhemos, ouvimos, entendemos e orientamos sobre sua doença. Estamos juntos com você nessa jornada!

ORIENTAR
Orientação e conscientização da sociedade e classe médica sobre a existência de doenças raras. Através do diagnósticos podemos indicar médicos, grupos de apoio, locais de tratamento e etc.

CAPACITAR
Muito mais que orientação, empoderamos os raros e raras em busca de uma melhor qualidade de vida e conhecimento da sua doença para lutar contra ela. Possibilidade de tratamento, direito e deveres, estudar sobre a sua doença com fontes seguras de forma global.
INSTITUTO VIDAS RARAS
Conheça um pouco mais sobre o Instituto Vidas Raras, fundado em 5 de julho de 2001, com sede na Cidade de Guarulhos.
O Instituto Vidas Raras é uma organização não governamental sem fins lucrativos, de âmbito nacional que visa promover os direitos constitucionais das pessoas portadores desta síndrome e que se encontram em situação de vulnerabilidade social.
Nosso trabalho é embasado e norteado por 4 pilares: Ética, Honestidade, Transparência, Comprometimento. O Instituto Vidas Raras busca orientar e conscientizar a sociedade e a classe médica sobre a existência de doenças raras, e através de seus representantes buscando estar presente em centros de tratamento, divulgando e propagando nas mídias sociais, televisivas, escritas e faladas. Ao decorrer dos anos de existência do Instituto Vidas Raras, tornou-se internacionalmente conhecida por um trabalho sério e bem sucedido com as pessoas acometidas por Doenças Raras e suas famílias.
Por ser uma Associação atuante no cenário nacional, o Instituto Vidas Raras possui um papel essencial para a regulamentação das Doenças Raras, sendo hoje a única Associação que representa uma patologia que possui tratamento no Grupo de Trabalho voltado para Doenças Raras do Ministério da Saúde.
Nossa missão é dar acesso a diagnóstico e tratamento,
divulgar as patologias raras, criar condições de tratamento
e ambientes para acolher pacientes.

Doenças raras de a-z
Temos uma necessidade muito grande de difundir conhecimento sobre as doenças raras, não só para os profissionais da Saúde. Esse saber precisa alcançar toda a sociedade, para que haja uma mudança do senso comum, sobre essas doenças. Por isso desenvolvemos o Livro Doenças Raras de A – Z para ajudar no conhecimentos das doenças raras.

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