AJUDE OS RAROS

20 anos transformando histórias, construindo futuros e salvando VIDAS!

NOTÍCIAS E MÍDIA

Fotos Evento “Ela é Rara”

Evento no dia 11/03/2022

Prêmio Mulheres Raras 2021

Prêmio Mulheres Raras 2021

UNIDOS PELO DIREITO DE QUALIDADE DE VIDA!

Referência em Doenças Raras no Brasil

Visamos promover os direitos constitucionais de pessoas com doenças raras que se encontram em situação de vulnerabilidade social. 

ACOLHER

A descoberta de uma doença rara pode gerar muitas dúvidas e anseios. Por isso nós existimos. Pois aqui, recebemos, acolhemos, ouvimos, entendemos e orientamos sobre sua doença. Estamos juntos com você nessa jornada!

ORIENTAR

Orientação e conscientização da sociedade e classe médica sobre a existência de doenças raras. Através do diagnósticos podemos indicar médicos, grupos de apoio, locais de tratamento e etc.

CAPACITAR

Muito mais que orientação, empoderamos os raros e raras em busca de uma melhor qualidade de vida e conhecimento da sua doença para lutar contra ela. Possibilidade de tratamento, direito e deveres, estudar sobre a sua doença com fontes seguras de forma global.

INSTITUTO VIDAS RARAS

Conheça um pouco mais sobre o Instituto Vidas Raras, fundado em 5 de julho de 2001, com sede na Cidade de Guarulhos.

O Instituto Vidas Raras é uma organização não governamental sem fins lucrativos, de âmbito nacional que visa promover os direitos constitucionais das pessoas portadores desta síndrome e que se encontram em situação de vulnerabilidade social. 

Nosso trabalho é embasado e norteado por 4 pilares: Ética, Honestidade, Transparência, Comprometimento. O Instituto Vidas Raras busca orientar e conscientizar a sociedade e a classe médica sobre a existência de doenças raras, e através de seus representantes buscando estar presente em centros de tratamento, divulgando e propagando nas mídias sociais, televisivas, escritas e faladas. Ao decorrer dos anos de existência do Instituto Vidas Raras, tornou-se internacionalmente conhecida por um trabalho sério e bem sucedido com as pessoas acometidas por Doenças Raras e suas famílias. 

Por ser uma Associação atuante no cenário nacional, o Instituto Vidas Raras possui um papel essencial para a regulamentação das Doenças Raras, sendo hoje a única Associação que representa uma patologia que possui tratamento no Grupo de Trabalho voltado para Doenças Raras do Ministério da Saúde. 

Nossa missão é dar acesso a diagnóstico e tratamento,
divulgar as patologias raras, criar condições de tratamento
e ambientes para acolher pacientes.

Doenças raras de a-z

Temos uma necessidade muito grande de difundir conhecimento sobre as doenças raras, não só para os profissionais da Saúde. Esse saber precisa alcançar toda a sociedade, para que haja uma mudança do senso comum, sobre essas doenças.  Por isso desenvolvemos o Livro Doenças Raras de A – Z para ajudar no conhecimentos das doenças raras.

COLUNA RARA

epilepsia - convulsões

Michelle, ontem fiquei assustado, com medo… uma pessoa teve uma…

Leia mais

Doenças Imunológicas
Amiloidose Cardíaca
Doenças Raras de Inicio Tardio

Eita Michelle, você quer dizer que existem doenças que aparecem…

Leia mais

Erros Inatos do Metabolismo

Já conversamos sobre a importância da doação de sangue e…

Leia mais

revista vidas raras

Outubro - Dezembro 2021

Revista Vidas Raras

20 ANOS DE HISTÓRIAS, LUTAS E CONQUISTAS!   Há duas décadas pais e mães fundaram associação para lutar contra a desinformação e buscar tratamento digno para seus filhos com doenças raras. Baixe e leia!
Julho - Setembro 2021

Revista Vidas Raras

VOCÊ NÃO ESTÁ SOZINHO!  Projeto do Instituto Vidas Raras oferece apoio psicológico para pessoas com doenças raras e cuidadores durante a pandemia. Baixe e leia!
Janeiro - Junho 2021
PARA OS RAROS, MAS SEM RAROS!  Instituto Vidas Raras e mais de 70 entidades de pacientes raros divulgam manifesto para que Comitê Interministerial de Doenças Raras, criado em 2020, dê assento e voz para os pacientes em sua tomada de decisões. Baixe e leia!

COLUNA PADRE MÁRLON

COLUNA lADY FABRY

O que passa pela sua cabeça quando você ouve o…

Leia mais

Para que é que eu vou ir no psicólogo?Dizem eles.Para…

Leia mais

Quando você tem um amigo com uma doença rara, existem…

Leia mais

resiliencia

Resiliência é uma palavra que tem se tornado muito popular atualmente.…

Leia mais

Talvez as pessoas não percebam, mas a mudar a forma…

Leia mais

Quando nós temos uma doença crônica ou uma doença rara…

Leia mais

DEPOIMENTOS

"Queria deixar aqui registrado a nossa gratidão e nosso reconhecimento por tudo o que o Instituto Vidas Raras fizeram por nós ao longo desses 9 anos de tratamento da Natália. Quando tudo parecia desmoronar pra nós, no momento mais angustiante de nossas vidas, quando recebemos o diagnóstico da mucopolissacaridose da Natália foram vocês que nos estenderam a mão e nos mostraram a direção, nos ajudando na questão do tratamento e nos apoiando como amigos. O trabalho que o Instituto Vidas Raras realiza é maravilhoso! Quanto amor, quanta disponibilidade vejo nesse Instituto! Nossa eterna gratidão, nosso carinho e respeito a vocês!!!"
Maria Claudia
Mãe da paciente Nathalia Faleiros
"Olá, sou Silvana Maria de Carvalho mora em Navegantes Santa Catarina, há 18 anos atrás descobri que minha filha tem uma síndrome rara e através do médico que cuida dela descobri o Instituto Vida raras que desde lá está me ajudando com tudo só tenho agradecer são todas maravilhoso tanto comigo tanto com a minha filha que não falta nada. Muito obrigada por tudo!"
Mãe da Amanda Carvalho
Paciente de Lipodistrofia
"GRATIDÃO, é o maior tesouro de quem é humilde. Nesse momento quero agradecer a DEUS, porque diante de situações de muitas dores, tristezas e lágrimas. Há 15 anos atrás fui diagnosticada com uma Doença Rara ,mas sofri muito no início, então chegou o diagnóstico ACROMEGALIA (tumor na Hipófese) no dia 13 de dezembro completa 14 anos que fiz a cirurgia, mas foi sem sucesso. Foi quando minha médica Dra.Christianne Leal, me falou do INSTITUTO VIDAS RARAS, vi que não estava sozinha, tive o prazer de conhecer pessoas maravilhosas da equipe, e muitas pessoas que estavam passando, pelo mesmo problema que eu. Me acolheram, de verdade como se já conhecíamos há muito tempo. Olhe tive acompanhamento psicológico no momento que mais precisei. Agradeço à todos do Instituto Vidas Raras pelo carinho ❤ que tem com o Raros. Que DEUS continue abençoando vocês. Estou aqui humildemente agradecendo a todos."
Maria Marlene
Paciente de Acromegalia
"O Instituto Vidas Raras entrou na minha vida em um momento muito difícil, eu tinha acabado de descobrir uma síndrome no meu filho mais velho e grávida do segundo veio a notícia que ele também poderia ter. Foi aí que descobri no Instituto, pessoas dispostas a me estender as mãos mesmo sem me conhecer. Pude contar com informações que se hoje estão mais disseminadas é graças ao Instituto. Tive pessoas dispostas a me ouvir, simplesmente me dar um abraço e falar que nada era como parecia e tudo ia se encaixar no lugar e além de todo esse apoio pude contar com todo apoio da medicação. Eles tornaram uma luz no fim do túnel onde eu tinha entrado sem saber pra onde ir e o que fazer era algo novo e que todos ao meu redor nunca tinha ouvido falar foi aí que essas luzes acenderam meu caminho me segurou na mão e me ajudou a seguir é continua ajudando até agora há 10 anos juntos sempre estiveram comigo. Por isso é muito mais, só tenho a agradecer a todos que fazem parte do Instituto Vidas Raras. Pois sabemos que nos momentos mais difíceis quem podemos contar sempre. Obrigada por fazer parte da minha vida bjsss a todas!"
Aveline mãe dos Pacientes de MPS
Maycon Redondo, Matheus Redondo, Marlow Redondo
+
pessoas com doenças raras no brasil
+
RAROS ATENDIDOS
+
RAROS COM QUALIDADE DE VIDA

APOIADORES SOCIAIS

biomarin
ALEXION1
SANOFI3
takeda1
ptc
untragenyx3

NOSSA EQUIPE

MARIA

Maria Silveira

Presidente

amira

Amira Awada

Vice-Presidente

juliana

Juliana Pedreca Barbedo

Administrativo

rosely

Rosely Maria

Diretora de Comunicação e Eventos

patricia

Patricia Silveira

Administrativo

ContaTO

Dúvidas, informações ou qualquer questionamento entre em contato conosco. Estamos à disposição!

 LINHA RARA LIGUE AGORA
 0
800 0067868

IMPRENSA – Verônica
imprensa@vidasraras.org.br 


GRUPOS DE APOIO OU ORIENTAÇÃO
Para buscar grupos de apoio, ter orientações
sobre Doenças Raras: 
11 2441 3060 | 0800 006 7868 
ou por e-mail linharara@vidasraras.org.br


Outras informações ou parcerias: vidasraras@vidasraras.org.br
  

Copy Protected by Chetan's WP-Copyprotect. );