{"id":1297,"date":"2021-04-01T15:14:45","date_gmt":"2021-04-01T18:14:45","guid":{"rendered":"http:\/\/vidasraras.org.br\/sitewp\/?p=1297"},"modified":"2021-04-01T20:40:49","modified_gmt":"2021-04-01T23:40:49","slug":"revista-vidas-raras-edicao-04-janeiro-marco-2015","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/vidasraras.org.br\/sitewp\/revista-vidas-raras-edicao-04-janeiro-marco-2015\/","title":{"rendered":"Revista Vidas Raras \u2013 Edi\u00e7\u00e3o 04 \u2013 Janeiro-Mar\u00e7o 2015"},"content":{"rendered":"\n<p class=\"has-custom-weight wp-block-paragraph\" style=\"font-weight:bold;font-size:42px\"><span class=\"has-inline-color has-luminous-vivid-orange-color\">BRINCAR DE COISA S\u00c9RIA<\/span><\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Qual era o seu jogo favorito quando crian\u00e7a?<br>Voc\u00ea se lembra de percorrer algum tabuleiro e de competir pelo melhor e mais r\u00e1pido resultado? S\u00e3o os momentos em que nos divertimos que costumamos guardar na mem\u00f3ria.<br>E foi pensando nisso que, neste ano, o Dia Mundial das Doen\u00e7as Raras (28 de fevereiro) foi marcado justamente com isso: um jogo.<br>Nesta edi\u00e7\u00e3o, contamos como o jogo Peregrina\u00e7\u00e3o, o Longo Caminho at\u00e9 o Diagn\u00f3stico de uma Doen\u00e7a Rara foi desenvolvido para registrar a data e garantir que centenas de pessoas que participaram da a\u00e7\u00e3o guardem a experi\u00eancia na mem\u00f3ria e espalhem o conhecimento que adquiriram sobre doen\u00e7as raras.<br>A brincadeira tamb\u00e9m \u00e9 o foco do Power Soccer, modalidade esportiva de competi\u00e7\u00e3o criada especialmente para quem n\u00e3o pode praticar outros esportes em raz\u00e3o de restri\u00e7\u00f5es de for\u00e7a e movimento. O time brasileiro tem dois craques que s\u00e3o portadores de distrofia muscular de Duchenne (DMD).<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Se o esporte n\u00e3o \u00e9 prova o bastante de que qualquer defici\u00eancia pode ser superada, a entrevista com a deputada federal Mara Gabrilli com certeza despertar\u00e1 o sentimento de esperan\u00e7a.<br>Esperan\u00e7a \u00e9, afinal, a palavra que guia as a\u00e7\u00f5es da APMPS-DR e esta edi\u00e7\u00e3o da revista. \u00c9 preciso lembrar que, frente a problemas como a falta de medicamento para MPSs I, II e VI do tipo 6, continuamos trabalhando para levar mais esperan\u00e7a e divers\u00e3o \u00e0 vida de tantos com doen\u00e7as raras.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Que esta edi\u00e7\u00e3o te encha de esperan\u00e7a!<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Tenha uma boa leitura<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">REGINA PR\u00d3SPERO<br>Presidente de APMPS-DR<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Fa\u00e7a o download da Revista Vidas Raras, clicando abaixo :<br><a href=\"http:\/\/vidasraras.org.br\/sitewp\/wp-content\/uploads\/2021\/02\/Revista_Vidas_Raras_04_Jan_Mar_2015.pdf\" target=\"_blank\" rel=\"noreferrer noopener\">Revista Vidas Raras \u2013 Edi\u00e7\u00e3o 04 \u2013 janeiro-Mar\u00e7o 2015<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>BRINCAR DE COISA S\u00c9RIA Qual era o seu jogo favorito&hellip;<\/p>\n<p> <a class=\"more-link\" href=\"https:\/\/vidasraras.org.br\/sitewp\/revista-vidas-raras-edicao-04-janeiro-marco-2015\/\">Leia mais<\/a><\/p>\n","protected":false},"author":2,"featured_media":1305,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[37],"tags":[],"class_list":["post-1297","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","category-revista-vidas-raras"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/vidasraras.org.br\/sitewp\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/1297","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/vidasraras.org.br\/sitewp\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/vidasraras.org.br\/sitewp\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/vidasraras.org.br\/sitewp\/wp-json\/wp\/v2\/users\/2"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/vidasraras.org.br\/sitewp\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=1297"}],"version-history":[{"count":3,"href":"https:\/\/vidasraras.org.br\/sitewp\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/1297\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":1358,"href":"https:\/\/vidasraras.org.br\/sitewp\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/1297\/revisions\/1358"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/vidasraras.org.br\/sitewp\/wp-json\/wp\/v2\/media\/1305"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/vidasraras.org.br\/sitewp\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=1297"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/vidasraras.org.br\/sitewp\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=1297"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/vidasraras.org.br\/sitewp\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=1297"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}