{"id":1300,"date":"2021-04-01T15:21:44","date_gmt":"2021-04-01T18:21:44","guid":{"rendered":"http:\/\/vidasraras.org.br\/sitewp\/?p=1300"},"modified":"2021-04-01T15:37:00","modified_gmt":"2021-04-01T18:37:00","slug":"revista-vidas-raras-edicao-05-abril-junho-2015","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/vidasraras.org.br\/sitewp\/revista-vidas-raras-edicao-05-abril-junho-2015\/","title":{"rendered":"Revista Vidas Raras \u2013 Edi\u00e7\u00e3o 05 \u2013 Abril-Junho 2015"},"content":{"rendered":"\n

IMPOSSIVEL ?<\/span><\/p>\n\n\n\n

PARA QUEM ?<\/span><\/p>\n\n\n\n

Quem conhece a hist\u00f3ria da APMPS-DR sabe como \u00e9 antiga a nossa luta pelos direitos dos pacientes com doen\u00e7as raras. E, desde a funda\u00e7\u00e3o da nossa entidade, muita coisa mudou. Brigamos por uma posi\u00e7\u00e3o dentro do Governo e conseguimos entrar no Minist\u00e9rio da Sa\u00fade como membro consultivo do GT voltado para doen\u00e7as raras. Conseguimos at\u00e9 o apoio do Papa, mas ainda assim n\u00e3o era o bastante. Nossa luta segue forte e temos um longo caminho pela frente.
Uma das pedras nesse percurso \u00e9 tema desta edi\u00e7\u00e3o da Vidas Raras, que faz uma den\u00fancia sobre a cr\u00edtica situa\u00e7\u00e3o enfrentada por pacientes em busca de medicamentos. Embora tenham assegurado
o acesso ao tratamento, pacientes de todo o Pa\u00eds t\u00eam encontrado prateleiras vazias e precisado recorrer \u00e0 Justi\u00e7a para terem seus direitos concedidos. Nessa espera, a interrup\u00e7\u00e3o no tratamento traz danos irrevers\u00edveis \u00e0 sa\u00fade e ao bem-estar.<\/p>\n\n\n\n

Al\u00e9m da reportagem de capa, esta edi\u00e7\u00e3o traz uma entrevista com o senador Moka, ex-presidente da Comiss\u00e3o de Assuntos Sociais do Senado e relator de um projeto de lei que obriga planos de sa\u00fade a custearem o tratamento de pessoas com doen\u00e7as raras.
E se ainda assim faltar inspira\u00e7\u00e3o, a fundadora da Associa\u00e7\u00e3o Brasileira de Portadores de Angioedema Heredit\u00e1rio (Abranghe), Raquel Martins, traz um depoimento motivador sobre sua luta
contra a desinforma\u00e7\u00e3o a respeito do diagn\u00f3stico e tratamento de sua doen\u00e7a.<\/p>\n\n\n\n

Desejo a todos inspira\u00e7\u00e3o e uma \u00f3tima leitura!<\/p>\n\n\n\n

REGINA PR\u00d3SPERO
Presidente de APMPS-DR<\/p>\n\n\n\n

Fa\u00e7a o download da Revista Vidas Raras, clicando abaixo :
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