{"id":13109,"date":"2022-04-04T17:38:47","date_gmt":"2022-04-04T20:38:47","guid":{"rendered":"https:\/\/vidasraras.org.br\/sitewp\/?p=13109"},"modified":"2022-04-04T17:45:46","modified_gmt":"2022-04-04T20:45:46","slug":"mamae-natalia-e-sua-luta-com-sua-filha-antonella","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/vidasraras.org.br\/sitewp\/mamae-natalia-e-sua-luta-com-sua-filha-antonella\/","title":{"rendered":"Mam\u00e3e Natalia e sua luta com sua filha Antonella"},"content":{"rendered":"\n
\"\"<\/figure><\/div>\n\n\n\n

Meu nome \u00e9 Natalia, tenho 35 anos e moro na Cidade de Cuiab\u00e1\/MT.<\/p>\n\n\n\n

Tenho uma princesa de 1 ano e 11 meses, que se chama Antonella, na foto acima.<\/p>\n\n\n\n

Minha filha nasceu em 08\/03\/2020, atrav\u00e9s de parto cesariana, 39 semanas, 50 cm e 3kg. Nasceu saud\u00e1vel e sem nenhuma intercorr\u00eancia, parto e pr\u00e9 Natal dentro da normalidade, mamou ao nascer.<\/p>\n\n\n\n

Ao teste da linguinha, no dia 09\/03\/2020, a fono detectou que a linguinha dela n\u00e3o era normal, por\u00e9m n\u00e3o quis dar mais detalhes, alegando que nunca havia visto algo igual e\/ou parecido, e pediu para que eu procurasse um Odontopediatra. Fomos em busca desse profissional. Marquei e levei a minha filha.<\/p>\n\n\n\n

Chegando l\u00e1, a mesma coisa. Nunca havia visto algo igual e\/ou parecido, mas me indicou um outro profissional. O dentista tamb\u00e9m n\u00e3o. Levei ela no profissional indicado, em avalia\u00e7\u00e3o ele me acendeu uma luz. Ele disse, mesmo sem ter certeza, que tudo indicava uma s\u00edndrome rara, mas somente um geneticista poderia avaliar, e me deu o encaminhamento para procurar o Geneticista.<\/p>\n\n\n\n

A\u00ed que iniciou a nossa luta, em mar\u00e7o de 2020, in\u00edcio da pandemia. Infelizmente essa especialidade (geneticista) \u00e9 bem escassa em nosso Pa\u00eds. Entrei em contato com o \u00fanico que atende no Estado de MT, e o mesmo estava afastado devido pertencer ao grupo de risco, e sem previs\u00e3o de retorno.<\/p>\n\n\n\n

Isso foi como o fim da minha esperan\u00e7a, mas n\u00e3o desisti. Tivemos f\u00e9, tivemos for\u00e7a pra prosseguir e poder descobrir o que ela tinha.<\/p>\n\n\n\n

O tempo foi passando, dificuldades para mamar. Por\u00e9m continuamos naquela busca constante de um m\u00e9dico, de algu\u00e9m para dar um diagn\u00f3stico. Passamos em mais de 30 profissionais, entre Otorrino, Clinico Geral, Pediatra, Dentistas, e sempre aquela mesma resposta: somente um Geneticista para avaliar sua filha. Al\u00e9m de toda essa angustia, ainda em maio descobrimos que ela tem Torcicolo Cong\u00eanito.<\/p>\n\n\n\n

Em setembro de 2020, o geneticista ainda n\u00e3o havia retornado aos atendimentos, ent\u00e3o a nossa sa\u00edda foi procurar um m\u00e9dico em outro estado. Precis\u00e1vamos saber o que ela tinha, mesmo sendo uma crian\u00e7a saud\u00e1vel, n\u00e3o pod\u00edamos ficar sem saber. Precis\u00e1vamos de uma resposta, se era uma m\u00e1 forma\u00e7\u00e3o na boca, ou se era problema gen\u00e9tico. T\u00ednhamos que ter um diagn\u00f3stico.<\/p>\n\n\n\n

Comecei pesquisar na internet e encontrei dois profissionais, um em Curitiba e uma em Goi\u00e2nia. Como meu esposo \u00e9 de Goi\u00e1s, fomos pra l\u00e1. Em outubro, a levamos em uma geneticista, e ela tamb\u00e9m n\u00e3o havia visto algo igual e\/ou parecido, e solicitou alguns exames, como Resson\u00e2ncia do Cr\u00e2nio, e Cari\u00f3tipo Banda G.<\/p>\n\n\n\n

Sai de l\u00e1 pior que eu estava, ou seja, sai sem diagnostico, sai sem uma luz do que poderia ser. Voltamos para Cuiab\u00e1-MT, fizemos os exames solicitados e n\u00e3o apareceu nada de altera\u00e7\u00e3o nesses exames.<\/p>\n\n\n\n

No fim do ano, o m\u00e9dico ainda n\u00e3o havia retornado, e a angustia continuava a mesma, sem saber o que fazer, sem saber aonde ir.<\/p>\n\n\n\n

Janeiro de 2021, a secretaria me ligou dizendo que o geneticista havia retornado aos atendimentos. Pensamos que agora ter\u00edamos uma resposta.<\/p>\n\n\n\n

Fomos na consulta. A princ\u00edpio ele a avaliando, logo suspeitou da S\u00edndrome OFD 1, mas para fechar o diagnostico pediu o exame de Exoma Completo. A operadora negou, e pediu mais uma vez em mar\u00e7o de 2021, e foi negado novamente pela operadora. Resolvemos fazer pelo plano particular, mas o custo era muito alto.<\/p>\n\n\n\n

Em abril ela fez o exame, e em junho saiu o resultado. Foi fechado o diagn\u00f3stico e comprovado que ela \u00e9 portadora de uma S\u00edndrome extremamente rara, chamada S\u00edndrome Oro Facial Digital tipo 1.<\/p>\n\n\n\n

Essa S\u00edndrome acomete mais a cavidade oral, ela tem uma l\u00edngua multi lobulada, fendas na l\u00edngua e gengiva, chanfradura na gengiva, falta ou excesso de dentes (minha filha tem falta dos dentes), n\u00f3dulos linguais, milias na orelha, que s\u00e3o pequenos cistos n\u00e3o cancerosos.<\/p>\n\n\n\n

Essa S\u00edndrome tamb\u00e9m acomete os rins, em 99% dos casos ela causa Rins polic\u00edsticos. Minha filha, em um \u00faltimo exame, n\u00e3o apresentou altera\u00e7\u00f5es, por\u00e9m tem que fazer acompanhamento com nefrologista.<\/p>\n\n\n\n

Sei que em busca constantes, liguei em v\u00e1rias APAEs, entrei em contato com v\u00e1rias institui\u00e7\u00f5es pelo Instagram, m\u00e9dicos, e nunca encontrei no Brasil nenhuma crian\u00e7a portadora da mesma s\u00edndrome. O m\u00e9dico nos disse que ser\u00e1 realmente complicado encontrar outros pacientes portadores da mesma s\u00edndrome, pois \u00e9 rar\u00edssima.<\/p>\n\n\n\n

Encontrei apenas uma no M\u00e9xico e uma no Chile. Minha filha n\u00e3o foi como toda crian\u00e7a que come\u00e7a a alimenta\u00e7\u00e3o aos 6 meses, ela n\u00e3o se alimentou aos seis meses, devido a m\u00e1 forma\u00e7\u00e3o na l\u00edngua. A l\u00edngua \u00e9 completamente presa ao assoalho da boca. E ela n\u00e3o tinha movimento mastigat\u00f3rio, por isso n\u00e3o conseguiu se alimentar, apenas mamar.<\/p>\n\n\n\n

Mesmo em tratamento com a fonoaudi\u00f3loga n\u00e3o estava apresentando muita evolu\u00e7\u00e3o.<\/p>\n\n\n\n

Nossa busca nunca parou, quer\u00edamos procurar algum m\u00e9dico odontopediatra, bucomaxilo para que pudesse avali\u00e1-la, e sabermos se uma cirurgia seria o ideal,  pois ela tem quase 2 anos de idade, e precisa se alimentar.<\/p>\n\n\n\n

Em dezembro de 2021 encontramos uma dentista que atende somente crian\u00e7as especiais, e a levamos at\u00e9 essa dentista. Ela nos disse que \u00e9 fundamental operar a Antonella, pois a l\u00edngua dela \u00e9 extremamente colada ao assoalho da boca, e a opera\u00e7\u00e3o \u00e9 necess\u00e1ria para ela ter qualidade de vida.<\/p>\n\n\n\n

A princ\u00edpio fiquei com muito medo, preocupada, ansiosa e com um turbilh\u00e3o de pensamentos, mas a minha f\u00e9, a nossa F\u00e9 em Deus \u00e9 grande, e sei que ele n\u00e3o iria me abandonar.<\/p>\n\n\n\n

Decidimos oper\u00e1-la, foi uma cirurgia de m\u00e9dio porte, com anestesia geral. Em 19 de Janeiro de 2022, na cirurgia foi feito toda a pl\u00e1stica lingual, onde foi reconstru\u00edda e descolada a l\u00edngua, tirado todos os n\u00f3dulos da l\u00edngua, e tirados todos os frenulos gengivais. Foram 3 horas e meia de cirurgia para ela, mas pra mim foi uma eternidade. Parecia que as horas n\u00e3o passavam. Terminaram a cirurgia, e ocorreu tudo bem. Foram 34 pontos na lingua e ela ficou 1 dia internada. Recebeu alta e viemos para casa. A recupera\u00e7\u00e3o \u00e9 muito lenta, mas agora ela est\u00e1 come\u00e7ando a se alimentar, pois ainda n\u00e3o sa\u00edram todos os pontos.<\/p>\n\n\n\n

Nossa luta continua. A minha vida, a nossa vida, n\u00e3o \u00e9 f\u00e1cil. Eu trabalho todos os dias de segunda a segunda, das 07h da manh\u00e3 at\u00e9 as 23h da noite. Ela faz terapias, fisioterapias devido ao atraso no DNPM todos os dias da semana. \u00c9 muito cansativo, mas vamos lutando sempre. Gra\u00e7as a Deus tenho o apoio da minha m\u00e3e que cuida dela pra mim, apoio do meu pai, do meu esposo, e at\u00e9 mesmo da minha filhinha de 7 anos que ajuda bastante e \u00e9 apaixonada na irm\u00e3. Enfim, a luta de n\u00f3s m\u00e3es de crian\u00e7as raras nunca para cada dia \u00e9 uma luta e cada dia tamb\u00e9m \u00e9 uma vit\u00f3ria.<\/p>\n\n\n\n

Espero poder encontrar outras fam\u00edlias.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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