![\"\"](\"https:\/\/vidasraras.org.br\/sitewp\/wp-content\/uploads\/2022\/04\/Screen-Shot-2022-04-18-at-11.09.21-AM-780x920.png\")
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Me chamo Mara e vim falar sobre a hist\u00f3ria do meu marido Marcos. Ele come\u00e7ou a ter dificuldade em caminhar mais ou menos em 2015, procuramos ajuda em v\u00e1rios neurologistas, mas ningu\u00e9m achava o que era. <\/p>\n\n\n\n
Como um dos irm\u00e3os dele fazia acompanhamento no HC de Ribeir\u00e3o Preto, os m\u00e9dicos de l\u00e1 deram o diagn\u00f3stico de paraparesia esp\u00e1stica heredit\u00e1ria. Foi quando come\u00e7ou a nossa luta atr\u00e1s de neurologista que conhecesse essa doen\u00e7a. Por\u00e9m foi em v\u00e3o, visto o lugar onde moro. <\/p>\n\n\n\n
Assim, comecei a pesquisar e conheci uma associa\u00e7\u00e3o chamada ASPEH Brasil. Foi atrav\u00e9s dela que conseguimos uma consulta em S\u00e3o Paulo, na Unifesp. L\u00e1 foi pedido o exame e em 2017 veio o resultado de paraparesia esp\u00e1stica heredit\u00e1ria spg4. Em 2019, com ajuda da associa\u00e7\u00e3o, fomos em consulta com na Unicamp e com a equipe de Marcondes, que \u00e9 onde ele \u00e9 acompanhado at\u00e9 hoje. <\/p>\n\n\n\n
Infelizmente essa doen\u00e7a n\u00e3o tem cura, e para nossa surpresa depois.dele.comecar a sentir dores nas costas, que n\u00f3s ach\u00e1vamos que era devido PEF, pelo andar com dificuldade, acabamos descobrindo por meio de um ortopedista que pediu uma Tomografia, em outubro de 2021, mais um diagn\u00f3stico: meu marido foi diagnosticado com c\u00e2ncer rar\u00edssimo chamado hemangiotelioma de retroperit\u00f4nio. <\/p>\n\n\n\n
Foi feito uma bi\u00f3psia onde veio o resultado de tumor maligno, a\u00ed comecei novamente com as minhas pesquisas por pessoas que teriam o mesmo tipo de tumor. Por\u00e9m, como nos disse a quimioterapia, esse c\u00e2ncer atinge apenas 1 em um milh\u00e3o, e infelizmente ele foi esse um. <\/p>\n\n\n\n
Fomos ao oncologista e no dia 13\/12\/2021 ele fez a cirurgia pra retirar o tumor. A previs\u00e3o era de 4 horas e ele provavelmente perderia o rim esquerdo, por\u00e9m depois de 2 horas o m\u00e9dico anunciou que n\u00e3o havia conseguido tirar o tumor pois ele estava abra\u00e7ando 3 \u00f3rg\u00e3os vitais, entre eles a aorta. Ali meu mundo desabou. Eu teria que ter for\u00e7as pra continuar essa caminhada com ele. <\/p>\n\n\n\n
Depois de 2 dias ele teve alta, e no 2 dia em casa ele passou mal. A satura\u00e7\u00e3o chegou a 62, e eu o levei novamente ao hospital, e ent\u00e3o veio outro baque: o m\u00e9dico nos comunicou que ele seria transferido pra UTI devido a uma embolia pulmonar. Foram 5 dias na UTI e mais 5 no quarto. Ele teve alta dia 23\/12. Agora a nossa luta \u00e9 para que esse tumor diminua com a radioterapia e quimioterapia, mas sabemos que n\u00e3o \u00e9 todo tipo de quimioterapia que ir\u00e1 surgir efeito para esse tipo de c\u00e2ncer.<\/p>\n\n\n\n
Portanto, optaram por quimioterapia oral. Segundo a m\u00e9dica, ela teria 4 tipos de medica\u00e7\u00e3o, que poderia ser usado, mas um j\u00e1 foi descartado devido a embolia pulmonar. No momento estamos esperando pra saber qual tratamento ele ir\u00e1 fazer e rezando todos os dias pela cura. Enviei alguns resultados de exames e algumas fotos, gostaria muito de saber sobre esse tipo de c\u00e2ncer e poder ajudar outras pessoas que no momento que descobrem uma doen\u00e7a rar\u00edssima ficam perdidas. <\/p>\n\n\n\n
Na realidade a gente s\u00f3 quer encontrar pessoas e profissionais que saibam da doen\u00e7a.<\/p>\n\n\n\n