![\"\"](\"https:\/\/vidasraras.org.br\/sitewp\/wp-content\/uploads\/2022\/04\/IMG-20220222-WA0025-1-1024x1024.jpg\")
<\/figure><\/div>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"Mariana nasceu com v\u00e1rias altera\u00e7\u00f5es. Tinha coagulopatia (dist\u00farbios de coagula\u00e7\u00e3o),…<\/p>\n
Mariana nasceu com v\u00e1rias altera\u00e7\u00f5es. Tinha coagulopatia (dist\u00farbios de coagula\u00e7\u00e3o), hepatomegalia (quando o f\u00edgado aumenta de tamanho e fica maior do que o normal), enzimas alteradas, era muito sonolenta e quando se alimentava sempre vomitava.
Ainda no hospital, j\u00e1 com todos os problemas, pegou uma pneumonia e parou no bal\u00e3o de oxig\u00eanio. <\/p>\n\n\n\n
N\u00e3o sustentava o pesco\u00e7o, n\u00e3o sentava, n\u00e3o andava tinha uma hipotonia grav\u00edssima. Ao longo dos anos fomos tratando os sintomas que iam aparecendo. Fez fisioterapia, fono e terapia ocupacional. Melhorou conseguiu atingir os marcos de desenvolvimento com essa estimula\u00e7\u00e3o precoce. Ficou est\u00e1vel. <\/p>\n\n\n\n
E aos 5 anos come\u00e7ou a ficar sonolenta novamente e ter espasmos. Foi internada novamente e ap\u00f3s um ano de luta, veio o diagn\u00f3stico de Hiperinsulinismo Cong\u00eanito. \u00c9 uma doen\u00e7a rara, gen\u00e9tica, e que n\u00e3o tem cura, s\u00f3 tratamento. <\/p>\n\n\n\n
Essa doen\u00e7a causa a super produ\u00e7\u00e3o de insulina causando epis\u00f3dios de hipoglicemia, que vai desde tonturas, sudoreses, convuls\u00f5es at\u00e9 o estado de coma e morte. <\/p>\n\n\n\n
Ela precisa de uma medica\u00e7\u00e3o espec\u00edfica para ter qualidade de vida, por\u00e9m \u00e9 de dif\u00edcil acesso. A medica\u00e7\u00e3o n\u00e3o \u00e9 vendida no Brasil. Por isso nossa luta. Ela n\u00e3o pode ficar nenhum dia sem a medica\u00e7\u00e3o. Seguimos na luta. Ela \u00e9 uma mocinha j\u00e1, linda, carinhosa, meiga e com muitos sonhos. Sei que Deus cuida dela o tempo todo e vamos vencer.\u00a0<\/p>\n\n\n\n