Meu nome \u00e9 Carine Lopes, tenho 29, sou professora e psicopedagoga, mam\u00e3e de 2 filhos lindos Marcelle e Pedro e tamb\u00e9m de 2 anjinhos. <\/p>\n\n\n\n
Sempre fui muito ativa na vida profissional e familiar, sempre gostei de ajudar pessoas, principalmente aquelas que necessitavam de uma aten\u00e7\u00e3o maior, n\u00e3o foi \u00e0 toa que migrei para a psicopedagogia. <\/p>\n\n\n\n
Aos meus 19 anos a doen\u00e7a j\u00e1 come\u00e7ava a dar sinais. Eu engravidei da minha primeira filha e tive uma gesta\u00e7\u00e3o muito dif\u00edcil, algo no meu organismo n\u00e3o estava aceitando bem o feto. O tempo passou, a Marcelle nasceu prematura e eu fui para o CTI para me estabilizar. <\/p>\n\n\n\n
Os anos passaram e os sinais persistiram, muitas dores de cabe\u00e7a que chegavam a emba\u00e7ar as vistas, e at\u00e9 ent\u00e3o tratada por v\u00e1rios neurologistas e psic\u00f3logos que diziam ser enxaqueca por estresse. Em 2018, aos 25 anos, engravidei novamente, uma gesta\u00e7\u00e3o gemelar! Mas logo na 11 semana comecei a apresentar problemas na placenta, o que levou meus beb\u00eas a \u00f3bito na 16 semana. <\/p>\n\n\n\n
N\u00e3o havia explica\u00e7\u00e3o \u00f3bvia para a minha perda, por\u00e9m j\u00e1 era mais um sintoma da doen\u00e7a. 6 meses depois, novamente gr\u00e1vida e com uma gesta\u00e7\u00e3o muito dif\u00edcil. Pedro nasceu prematuro e precisou de ir para UTI. Foi quando os m\u00e9dicos come\u00e7aram a desconfiar de algo de irregular no meu organismo.\u00a0\u00a0<\/p>\n\n\n\n
Em 2020 minhas dores de cabe\u00e7a triplicaram, as vistas tamb\u00e9m, foram idas e vindas de exames e m\u00e9dicos, at\u00e9 que no dia 26 de janeiro de 2022 tive uma AVC Isqu\u00eamico, onde muitos m\u00e9dicos se surpreenderam, afinal porque uma jovem de 29 anos teria um AVC? <\/p>\n\n\n\n
A equipe de neurologia foi direcionada a estudar melhor meu caso. Ap\u00f3s uma resson\u00e2ncia com contraste e um eco da car\u00f3tida, foi revelado o ac\u00famulo de muitos co\u00e1gulos nas vias cerebrais. Fui encaminhada para um especialista, um hematologista especialista em doen\u00e7as no sangue, j\u00e1 com o progn\u00f3stico de trombofilia. <\/p>\n\n\n\n
Ap\u00f3s meses de exames e testes veio a resposta: a SAAF (S\u00edndrome do Anticorpo Anti-Fosfolipideo), uma doen\u00e7a rara e autoimune que provoca co\u00e1gulos sangu\u00edneos que percorrem por todas as nossas veias, e que onde param, entopem a veia impedindo a passagem de sangue e oxig\u00eanio. Ent\u00e3o veio a explica\u00e7\u00e3o dos problemas gestacionais e aborto, a explica\u00e7\u00e3o de um AVC Isqu\u00eamico cedo. <\/p>\n\n\n\n
A luta n\u00e3o parou por a\u00ed, seria apenas o come\u00e7o da jornada. Ap\u00f3s o diagn\u00f3stico e tratamento com anticoagulante, veio uma les\u00e3o no tronco encef\u00e1lico, que junto com o AVC Isqu\u00eamico deixou ainda mais sequelas, o motivo: um co\u00e1gulo (chamados trombos) passou por ali e deixou uma les\u00e3o. O medicamento em si n\u00e3o estava fazendo efeito sozinho. Precisei ir a uma nutr\u00f3loga para associar o uso do medicamento com a alimenta\u00e7\u00e3o, pois tudo o que eu comia me afetava, ent\u00e3o comecei a tomar tamb\u00e9m c\u00e1psulas inibidores da vitamina K, que estavam potencializando a forma\u00e7\u00e3o de co\u00e1gulos. <\/p>\n\n\n\n
Muitos pensavam “Ah mas \u00e9 s\u00f3 uma dieta” mas por tr\u00e1s dessa dieta havia o exame de sangue semanal para controle da coagula\u00e7\u00e3o (PTT, TAP, INR) e se estivessem muito baixos, precisava tomar inje\u00e7\u00f5es de heparina. E quando n\u00e3o havia mais veias nos bra\u00e7os? Meu corpo j\u00e1 carregava as marcas da SAAF a anos, trombose venosa, paralisa\u00e7\u00e3o de todo lado esquerdo, perda da vis\u00e3o esquerda e perda da sensibilidade em partes do rosto… <\/p>\n\n\n\n
Por\u00e9m uma coisa a SAAF nunca tirou de mim: a esperan\u00e7a de que tudo ficaria bem! N\u00e3o importava quando, uma hora a doen\u00e7a iria estabilizar. <\/p>\n\n\n\n
Foi um per\u00edodo cheio de adapta\u00e7\u00f5es para mim e para minha fam\u00edlia. Ser cadeirante e enfrentar a falta de acessibilidade, conversar com as pessoas e saber que elas NUNCA OUVIRAM FALAR DA SAAF. J\u00e1 passei por constrangimentos em \u00f4nibus por causa de falta de acessibilidade, constrangimento por pessoas me olharem e dizerem em alto em bom som “nossa, t\u00e3o nova e cheia de problemas”, como se doen\u00e7a escolhesse idade! <\/p>\n\n\n\n
Contudo hoje abracei minha patologia, sigo vivendo um dia de cada vez, melhorando sempre no que posso e espalhando informa\u00e7\u00f5es sobre a SAAF e outras doen\u00e7as raras, doen\u00e7as que as pessoas nem sabem que existem. Experimentar esse novo mundo tem sido uma das minhas melhores experi\u00eancias! Aprendi que quando me olham diferente \u00e9 por que sou rara e isso me d\u00e1 mais um motivo para espalhar a informa\u00e7\u00e3o de como \u00e9 viver em RARIDADE! <\/p>\n\n\n\n
Esse \u00e9 um pequeno resumo da minha hist\u00f3ria! Agrade\u00e7o imensamente a voc\u00eas que cada postagem me ensinam e me motivam a me aceitar assim, do jeitinho que Deus me criou! Um grande abra\u00e7o a todos que sigo com grande entusiasmo.\u00a0<\/p>\n\n\n\n
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