{"id":13183,"date":"2022-05-04T16:06:52","date_gmt":"2022-05-04T19:06:52","guid":{"rendered":"https:\/\/vidasraras.org.br\/sitewp\/?p=13183"},"modified":"2022-05-04T16:06:55","modified_gmt":"2022-05-04T19:06:55","slug":"convivendo-com-a-doenca-de-fabry-prazer-sou-a-lady-fabry","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/vidasraras.org.br\/sitewp\/convivendo-com-a-doenca-de-fabry-prazer-sou-a-lady-fabry\/","title":{"rendered":"Convivendo com a Doen\u00e7a de Fabry: Prazer, sou a Lady Fabry"},"content":{"rendered":"\n
\"\"<\/figure>\n\n\n\n

Convivo com doen\u00e7as raras desde o meu nascimento e com doen\u00e7as cr\u00f4nicas que foram chegando com o passar do tempo. Muitas delas sem cura, por\u00e9m todas com tratamentos capazes de amenizar os sintomas e assim melhorar a minha qualidade de vida.<\/p>\n\n\n\n

Eu tenho a Doen\u00e7a de Fabry, uma doen\u00e7a gen\u00e9tica rara que acomete 1 em cada 40.000 mil pessoas.<\/strong> Ela causa problemas gastrointestinais, dores recorrentes, problemas psicossociais, insufici\u00eancia renal, complica\u00e7\u00f5es card\u00edacas, ataque isqu\u00eamico transit\u00f3rio ou AVC. Por\u00e9m com o tratamento correto esses sintomas podem ser adiados e at\u00e9m mesmo evitados.<\/p>\n\n\n\n

Minha rotina exige muito esfor\u00e7o, muitos medicamentos, muitas visitas a profissionais de sa\u00fade e muita esperan\u00e7a.<\/p>\n\n\n\n

Antes de dormir, quase como Scarlett O\u2019hara, repito: amanh\u00e3 ser\u00e1 um dia melhor.
As vezes funciona e sou muito grata por isso.<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Tenho algumas limita\u00e7\u00f5es f\u00edsicas e a cada dia aprendo melhor como aceit\u00e1-las, mesmo com um chorinho aqui ou ali porque ningu\u00e9m \u00e9 forte o tempo inteiro.<\/p>\n\n\n\n

Al\u00e9m de cronicamente doente, sou cronicamente insistente com o que desejo alcan\u00e7ar, cronicamente sonhadora e, \u00e9 claro, cronicamente feliz, mas s\u00f3 depois do meio dia.<\/p>\n\n\n\n

No meu perfil do Instagram @ladyfabryedoencasraras<\/a> e na minha p\u00e1gina do Facebook Lady Fabry e Doen\u00e7as Raras<\/a>, compartilho informa\u00e7\u00f5es sobre doen\u00e7as raras e cr\u00f4nicas, buscando n\u00e3o apenas conscientizar, mas tamb\u00e9m criar um espa\u00e7o onde as pessoas que passam pelo mesmo que eu, possam se identificar e se sentirem acolhidas e compreendidas.<\/p>\n\n\n\n

Passarei a aparecer semanalmente no Instagram do @vidasraras <\/a>e no site tamb\u00e9m, com conte\u00fados sobre a nossa vida rara, trazendo explica\u00e7\u00f5es, situa\u00e7\u00f5es que eu acredito que as voc\u00eas podem se identificar, e fazendo o meu melhor para criar um material de qualidade. Ser\u00e1 toda quarta-feira \u00e0s 11h da manh\u00e3.<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Espero que voc\u00eas me acompanhem.<\/strong><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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Leia mais<\/a><\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":13184,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[258],"tags":[],"class_list":["post-13183","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","category-lady-fabry"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/vidasraras.org.br\/sitewp\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/13183","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/vidasraras.org.br\/sitewp\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/vidasraras.org.br\/sitewp\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/vidasraras.org.br\/sitewp\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/vidasraras.org.br\/sitewp\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=13183"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/vidasraras.org.br\/sitewp\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/13183\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":13185,"href":"https:\/\/vidasraras.org.br\/sitewp\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/13183\/revisions\/13185"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/vidasraras.org.br\/sitewp\/wp-json\/wp\/v2\/media\/13184"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/vidasraras.org.br\/sitewp\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=13183"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/vidasraras.org.br\/sitewp\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=13183"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/vidasraras.org.br\/sitewp\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=13183"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}