{"id":13230,"date":"2022-05-30T14:58:05","date_gmt":"2022-05-30T17:58:05","guid":{"rendered":"https:\/\/vidasraras.org.br\/sitewp\/?p=13230"},"modified":"2022-05-30T14:58:08","modified_gmt":"2022-05-30T17:58:08","slug":"barbara-porfiria-aguda-intermitente","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/vidasraras.org.br\/sitewp\/barbara-porfiria-aguda-intermitente\/","title":{"rendered":"B\u00e1rbara – Porfiria Aguda Intermitente"},"content":{"rendered":"\n

Me chamo B\u00e1rbara Costa Albuquerque, nasci 24\/10\/1990, sou qu\u00edmica, casada, apaixonada pela minha fam\u00edlia. Sou natural de Fortaleza-Cear\u00e1.\u00a0

Durante a minha adolesc\u00eancia, ap\u00f3s o in\u00edcio da vida menstrual, e in\u00edcio da vida adulta, sempre tive uma sa\u00fade muito fr\u00e1gil, sentia muitas dores no per\u00edodo menstrual, ficava realmente acamada. Sempre com fraquezas, gripes, diarr\u00e9ias. Essa fase da minha vida foi de m\u00e9dico em m\u00e9dico tentando descobrir o que eu realmente tinha.\u00a0

Vieram alguns pr\u00e9 diagn\u00f3sticos: endometriose, pedra na ves\u00edcula (cheguei a ser operada e retirei a ves\u00edcula em 2016), gastrite, s\u00edndrome do intestino irrit\u00e1vel… fazia exames e mais exames e n\u00e3o era fechado nenhum diagnosticado. Por vezes fui chamada de hipocondr\u00edaca, que todos os problemas estavam na minha cabe\u00e7a.\u00a0

Em 8 janeiro de 2019, ap\u00f3s, exatamente, um m\u00eas de casada, iniciei com fortes dores na regi\u00e3o do t\u00f3rax e abd\u00f4men. Estava em uma fase de estresse alt\u00edssimo no trabalho e havia feito exames poucos meses antes que acusaram colesterol alto. Na \u00e9poca, eu pesava em torno de 52 kg, o que n\u00e3o justificava a altera\u00e7\u00e3o no colesterol, por\u00e9m, mesmo assim, a cardiologista que me atendeu na \u00e9poca n\u00e3o pediu para repetir os exames e mandou eu tirar toda alimenta\u00e7\u00e3o rica em carboidratos, pois na vis\u00e3o dela era o que estava causando a altera\u00e7\u00e3o, e assim o fiz.\u00a0

Ap\u00f3s idas e vindas do hospital, onde eu era medicada e mandada para casa, minhas dores s\u00f3 pioraram. Chegou a um ponto que eu n\u00e3o conseguia mais andar, nem ficar de p\u00e9, eu chorava de dor, em casa, n\u00e3o conseguia dormir, nem comer. Ent\u00e3o, minha m\u00e3e resolveu, mais uma vez, me levar ao hospital. Ela disse a m\u00e9dica plantonista que n\u00e3o sair\u00edamos de l\u00e1 enquanto n\u00e3o descobrissem o que eu realmente tinha. Ent\u00e3o que come\u00e7ou a busca pelo diagn\u00f3stico.\u00a0

Fiz TODOS os exames poss\u00edveis e imagin\u00e1veis de imagem e sangue, mas nada de anormal era visto.\u00a0

Duas semanas ap\u00f3s eu dar entrada no hospital comecei a ter fraqueza e, mais uma semana depois eu estava totalmente sem movimentos do pesco\u00e7o para baixo.\u00a0\u00a0<\/p>\n\n\n\n

A fraqueza muscular come\u00e7ou a afetar minha fala e minha respira\u00e7\u00e3o, ent\u00e3o tive que ir para a UTI. Os profissionais que me acompanhavam conseguiram os equipamentos necess\u00e1rios para auxiliar minha respira\u00e7\u00e3o e me manter no quarto, pois eu estava l\u00facida e me manter na UTI, sem nenhum familiar, s\u00f3 pioraria meu quadro. Nesse per\u00edodo eu gritava de dor, delirava, conversava com pessoas que n\u00e3o estavam l\u00e1, convulsionei algumas vezes, minha press\u00e3o chegou a 18 por 9, n\u00e3o conseguia mais comer nada pela boca porque engasgava e fui colocada em alimenta\u00e7\u00e3o parenteral. Foi levantada a hip\u00f3tese de realizar cirurgia investigativa, por\u00e9m n\u00e3o foi autorizada pela minha fam\u00edlia. <\/p>\n\n\n\n

A utiliza\u00e7\u00e3o de medicamentos proibidos para quem \u00e9 portador de Porfiria foi o que piorou rapidamente meu quadro.\u00a0

Nessa altura meu m\u00e9dico n\u00e3o sabia mais o que fazer, estava perdendo noites de sono estudando para fechar meu diagn\u00f3stico, ent\u00e3o ele convidou uma neurologista amiga para ir me ver. Por obra de Deus, ela j\u00e1 havia atendido uma pessoa com porfiria quando ainda era residente e, me vendo ali com todos os sintomas caracter\u00edsticos, solicitou os exames espec\u00edficos para diagn\u00f3stico (ALA e PBG em urina 24h). Foi um baque e, ao mesmo tempo, uma festa quando chegaram os resultados positivos. Fui diagnosticada com Porfiria Aguda Intermitente, o que foi confirmado depois atrav\u00e9s de exame gen\u00e9tico.\u00a0

Apesar de um diagn\u00f3stico totalmente desconhecido para mim e minha fam\u00edlia, finalmente havia sido descoberto o que eu realmente tinha.\u00a0<\/p>\n\n\n\n

\u00a0Atrav\u00e9s da ACDG e da ABRAPO conseguimos a hematina emprestada e fui melhorando meu quadro para, enfim, ir para casa. Iniciei o processo de reabilita\u00e7\u00e3o atrav\u00e9s de fisioterapia, foi um ano de sess\u00f5es intensas, de segunda a s\u00e1bado, 1h por dia. Fiquei 5 meses em cadeira de rodas, 2 meses utilizando andador e voei, estou voando alto! Trabalho, estudo, fa\u00e7o minhas atividades di\u00e1rias da melhor forma que eu posso e consigo. Sou Portadora de defici\u00eancia e de uma doen\u00e7a rara, mas isso n\u00e3o me impede de viver.\u00a0

Sou muito grata \u00e0 vida, sou grata por estar viva e por todos os benef\u00edcios que tenho! Viver \u00e9 a melhor e maior d\u00e1diva que temos!\u00a0
\u00a0
Hoje, fa\u00e7o um trabalho, atrav\u00e9s do meu Instagram (@bcosta24), de divulga\u00e7\u00e3o da porfiria, das doen\u00e7as raras e de como os portadores podem se recuperar e viver, cada um dentro de suas limita\u00e7\u00f5es.\u00a0<\/p>\n\n\n\n

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