![\"\"](\"https:\/\/vidasraras.org.br\/sitewp\/wp-content\/uploads\/2022\/06\/DSC1859-683x1024.jpg\")
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Meu nome \u00e9 Maria do Carmo, tenho 28 anos e nasci com S\u00edndrome de Turner. Para quem n\u00e3o sabe, a S\u00edndrome de Turner \u00e9 uma condi\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica causada pela perda total ou parcial de um dos cromossomos sexuais. Ou seja, ao inv\u00e9s de 46 cromossomos, eu tenho 45. Ela \u00e9 rara porque apenas 2% dos fetos com a s\u00edndrome chegam ao nascimento. <\/p>\n\n\n\n
Meus pais tiveram meu diagn\u00f3stico quando eu tinha 5 anos de idade, e que jornada foi. Meu pediatra achava que n\u00e3o era nada, mas minha m\u00e3e insistiu que eu era baixa demais para minha idade. Depois de certa insist\u00eancia eu fui encaminhada para um endocrinologista, que pediu um cari\u00f3tipo. O resultado veio S\u00edndrome de Turner, e at\u00e9 o endocrinologista ficou surpreso, porque, al\u00e9m de ter baixa estatura, eu n\u00e3o tinha nenhuma outra caracter\u00edstica da s\u00edndrome. Depois de muita ang\u00fastia e sofrimento para meus pais, eu finalmente fui encaminhada para uma m\u00e9dica na capital do estado onde moro, e a\u00ed dei in\u00edcio ao tratamento. Foi muito dif\u00edcil para meus pais, voc\u00ea imagina ouvir dos m\u00e9dicos que sua filha pode ter problemas card\u00edacos, renais, que ela \u00e9 infert\u00edl, que pode ter dificuldade de aprendizagem, hipotireoidismo, perda auditiva e muito mais. Al\u00e9m de toda a burocracia para conseguir horm\u00f4nio do crescimento pelo SUS, j\u00e1 que o tratamento \u00e9 extremamente caro. <\/p>\n\n\n\n
E eu, como uma crian\u00e7a, tamb\u00e9m tive meus obst\u00e1culos: bullying na escola, uma s\u00e9rie intermin\u00e1vel de exames m\u00e9dicos, consultas a cada tr\u00eas meses (que envolviam uma viagem de 3 horas e meia de ida e mais 3 horas e meia de volta) e inje\u00e7\u00f5es di\u00e1rias de horm\u00f4nio do crescimento. Al\u00e9m disso, ser extremamente baixinha, saber aos 13 anos que n\u00e3o se pode ter filhos n\u00e3o foi f\u00e1cil. <\/p>\n\n\n\n
Hoje em dia sou extremamente grata n\u00e3o apenas porque me encaixo nos 2% que nasceram, mas porque em mim a s\u00edndrome \u00e9 relativamente leve. Eu enfrentei todos os obst\u00e1culos e hoje sou jornalista, fa\u00e7o doutorado em comunica\u00e7\u00e3o e desenvolvo uma pesquisa acad\u00eamica que busca compreender as elabora\u00e7\u00f5es das pacientes com S\u00edndrome de Turner nas plataformas digitais. <\/p>\n\n\n\n
Hoje, ainda tenho que ir a consultas m\u00e9dicas peri\u00f3dicas, tomar medica\u00e7\u00e3o, mas aceito a s\u00edndrome e me orgulho de poder mostrar que o diagn\u00f3stico n\u00e3o \u00e9 o fim, mas um recome\u00e7o. <\/p>\n\n\n\n