![\"Ehler](\"https:\/\/vidasraras.org.br\/sitewp\/wp-content\/uploads\/2022\/07\/IMG-20211116-WA0169-576x1024.jpg\")
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Ol\u00e1, me chamo Kamilly Magalh\u00e3es, vim aqui contar minha hist\u00f3ria e a dos meus pais. Sim, a hist\u00f3ria \u00e9 deles tamb\u00e9m, pois faz parte da vida do seu F\u00e1bio e dona Iranir, tanto como faz da minha. <\/p>\n\n\n\n
Sempre fui uma crian\u00e7a com diversos problemas de sa\u00fade e que nunca tinha uma origem espec\u00edfica. Meus pais procuraram diversos m\u00e9dicos, mas nunca tinham uma resposta concreta, eles diziam “\u00c9 dor do crescimento”, “\u00c9 psicol\u00f3gico”, <\/p>\n\n\n\n
“Ela n\u00e3o tem nada, isso \u00e9 frescura”, entre outras coisas. Mas meus pais nunca desistiram, pois eles viram que tinha eu tinha algo diferente das outras crian\u00e7as. <\/p>\n\n\n\n
O tempo passava e minha sa\u00fade s\u00f3 piorava cada vez mais. Vivia mais tempo no hospital do que em qualquer outro lugar. Na inf\u00e2ncia n\u00e3o era uma crian\u00e7a t\u00edpica e na adolesc\u00eancia s\u00f3 piorou mais ainda, passando por diversas cirurgias, <\/p>\n\n\n\n
ficando meses sem andar, minha sa\u00fade s\u00f3 declinava e nenhum m\u00e9dico descobria a causa. <\/p>\n\n\n\n
At\u00e9 que em mar\u00e7o de 2020, gra\u00e7as a uma bundada que meu cachorro deu no meu joelho, tive uma luxa\u00e7\u00e3o patelar. Onde no decorrer do tratamento conheci um ortopedista que por sorte tinha conhecimentos em s\u00edndromes. Se baseando no meu hist\u00f3rico, levantou a suspeita de alguma poss\u00edvel s\u00edndrome. Fui encaminhada ao geneticista pela primeira vez na vida, onde recebi o diagn\u00f3stico de s\u00edndrome de Ehlers-Danlos. <\/p>\n\n\n\n
Depois disso come\u00e7amos a consultas com a equipe multiprofissional, onde recebi o tratamento mais adequado para SED, j\u00e1 que at\u00e9 hoje n\u00e3o tem um tratamento espec\u00edfico por ser uma doen\u00e7a sist\u00eamica e degenerativa. Ainda temos muitas barreiras a enfrentar e muitas d\u00favidas n\u00e3o respondidas, mas com o avan\u00e7o dos estudos sobre a SED, estamos tendo evolu\u00e7\u00e3o no conhecimento. <\/p>\n\n\n\n
Com o diagn\u00f3stico certo e o tratamento adequado, minha vida sofreu adapta\u00e7\u00f5es e com isso uma qualidade de vida que nem eu e meus pais tinhamos antes. Meus pais tamb\u00e9m tem doen\u00e7as cr\u00f4nicas, o que acaba sendo mais um desafio para a gente, j\u00e1 que eles t\u00eam suas pr\u00f3prias limita\u00e7\u00f5es e desafios. <\/p>\n\n\n\n
Quando recebi o diagn\u00f3stico, eu e meus pais nos sentimos aliviados, <\/p>\n\n\n\n
felizes e em paz. As pessoas n\u00e3o entendem esse sentimento, pois eu estava com uma doen\u00e7a. Mas que passou a vida sendo desacreditada, vivendo no escuro e muitas vezes se culapando, achando que o problema era eu. Quando recebe um diagn\u00f3stico e comprova que voc\u00ea n\u00e3o estava fantasiando nada e que sim, existe algo. A \u00faltima coisa que vai sentir no momento \u00e9 tristeza. J\u00e1 meus pais tiveram o sentimento de luto. N\u00e3o propriamente pelo diagn\u00f3stico, mas sim, pelos desafios, limita\u00e7\u00f5es, preconceitos e batalhas que eu iria enfrentar. <\/p>\n\n\n\n
Tenho como objetivo de vida mostrar que o diagn\u00f3stico n\u00e3o \u00e9 fim, mas sim, um recome\u00e7o. Minha miss\u00e3o de vida \u00e9 ajudar as pessoas atrav\u00e9s da minha profiss\u00e3o e mostrar que apesar da doen\u00e7a, da defici\u00eancia, das limita\u00e7\u00f5es, dos desafios, apesar de tudo, n\u00f3s temos o dever de sermos ouvidos e visto. Se posso fazer algo nem que seja um pouco, que ajude no diagn\u00f3stico precoce, acabar com preconceitos e falta de conhecimento n\u00e3o s\u00f3 da sociedade, mas principalmente nos profissionais de sa\u00fade, eu farei. <\/p>\n\n\n\n