{"id":1329,"date":"2021-04-01T16:08:23","date_gmt":"2021-04-01T19:08:23","guid":{"rendered":"http:\/\/vidasraras.org.br\/sitewp\/?p=1329"},"modified":"2021-04-01T16:15:39","modified_gmt":"2021-04-01T19:15:39","slug":"revista-vidas-raras-edicao-05-abril-junho-2015-2","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/vidasraras.org.br\/sitewp\/revista-vidas-raras-edicao-05-abril-junho-2015-2\/","title":{"rendered":"Revista Vidas Raras \u2013 Edi\u00e7\u00e3o 06 \u2013 Julho-Setembro 2015"},"content":{"rendered":"\n

POL\u00caMICAS \u00c0 PARTE<\/span><\/p>\n\n\n\n

N\u00f3s, da APMPS-DR, apoiamos qualquer avan\u00e7o tecnol\u00f3gico que traga benef\u00edcios aos pacientes que buscam melhor qualidade de vida e\/ou tratamento para suas enfermidades raras. Nesta edi\u00e7\u00e3o, levantamos uma discuss\u00e3o sobre um projeto de lei (PL 200\/2015) que visa mudar as perspectivas das pesquisas cl\u00ednicas no Brasil.<\/p>\n\n\n\n


Independentemente de ser a favor ou contra o projeto, o mais importante \u00e9 que todos os agentes envolvidos com a pesquisa cl\u00ednica tenham a real dimens\u00e3o do que a agilidade e a seguran\u00e7a nas pesquisas representam, por exemplo, na vida de uma pessoa com uma enfermidade rara.
Por isso, \u00e9 importante avaliar todos os pr\u00f3s e contras do projeto para que as mudan\u00e7as tragam benef\u00edcios principalmente ao paciente. Mesmo se aprovado, continua nossa luta para que os
portadores de doen\u00e7as raras tenham acesso aos novos medicamentos.<\/p>\n\n\n\n


Al\u00e9m disso, voc\u00ea vai conhecer mais sobre a vida de um lutador de MMA, o Pez\u00e3o, que mesmo sendo portador de acromegalia, enfrenta todos os obst\u00e1culos e continua sua carreira.<\/p>\n\n\n\n


Leia tamb\u00e9m uma reportagem sobre a fibrose pulmonar idiop\u00e1tica e, para finalizar, confira a entrevista com a coordenadora de gen\u00e9tica e doen\u00e7as raras da Secretaria de Sa\u00fade do Distrito Federal, Maria Teresinha Cardoso.<\/p>\n\n\n\n


Ela fala sobre o Programa Nacional de Triagem Neonatal (PNTN) e a import\u00e2ncia do teste do pezinho para o diagn\u00f3stico de uma s\u00e9rie de doen\u00e7as raras.<\/p>\n\n\n\n

Desejo a todos uma \u00f3tima leitura!<\/p>\n\n\n\n

REGINA PR\u00d3SPERO
Presidente de APMPS-DR<\/p>\n\n\n\n

Fa\u00e7a o download da Revista Vidas Raras, clicando abaixo :
Revista Vidas Raras \u2013 Edi\u00e7\u00e3o 06 \u2013 Julho-Setembro 2015<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

POL\u00caMICAS \u00c0 PARTE N\u00f3s, da APMPS-DR, apoiamos qualquer avan\u00e7o tecnol\u00f3gico…<\/p>\n

Leia mais<\/a><\/p>\n","protected":false},"author":2,"featured_media":1330,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":[],"categories":[37],"tags":[],"uagb_featured_image_src":{"full":["https:\/\/vidasraras.org.br\/sitewp\/wp-content\/uploads\/2021\/04\/06-jul-set-2015.jpg",582,768,false],"thumbnail":["https:\/\/vidasraras.org.br\/sitewp\/wp-content\/uploads\/2021\/04\/06-jul-set-2015-150x150.jpg",150,150,true],"medium":["https:\/\/vidasraras.org.br\/sitewp\/wp-content\/uploads\/2021\/04\/06-jul-set-2015-227x300.jpg",227,300,true],"medium_large":["https:\/\/vidasraras.org.br\/sitewp\/wp-content\/uploads\/2021\/04\/06-jul-set-2015.jpg",582,768,false],"large":["https:\/\/vidasraras.org.br\/sitewp\/wp-content\/uploads\/2021\/04\/06-jul-set-2015.jpg",582,768,false],"1536x1536":["https:\/\/vidasraras.org.br\/sitewp\/wp-content\/uploads\/2021\/04\/06-jul-set-2015.jpg",582,768,false],"2048x2048":["https:\/\/vidasraras.org.br\/sitewp\/wp-content\/uploads\/2021\/04\/06-jul-set-2015.jpg",582,768,false],"ultp_layout_landscape_large":["https:\/\/vidasraras.org.br\/sitewp\/wp-content\/uploads\/2021\/04\/06-jul-set-2015.jpg",582,768,false],"ultp_layout_landscape":["https:\/\/vidasraras.org.br\/sitewp\/wp-content\/uploads\/2021\/04\/06-jul-set-2015-582x570.jpg",582,570,true],"ultp_layout_portrait":["https:\/\/vidasraras.org.br\/sitewp\/wp-content\/uploads\/2021\/04\/06-jul-set-2015.jpg",582,768,false],"ultp_layout_square":["https:\/\/vidasraras.org.br\/sitewp\/wp-content\/uploads\/2021\/04\/06-jul-set-2015-582x600.jpg",582,600,true]},"uagb_author_info":{"display_name":"Vidas Raras","author_link":"https:\/\/vidasraras.org.br\/sitewp\/author\/comunicacao\/"},"uagb_comment_info":3,"uagb_excerpt":"POL\u00caMICAS \u00c0 PARTE N\u00f3s, da APMPS-DR, apoiamos qualquer avan\u00e7o tecnol\u00f3gico… Leia mais","_links":{"self":[{"href":"https:\/\/vidasraras.org.br\/sitewp\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/1329"}],"collection":[{"href":"https:\/\/vidasraras.org.br\/sitewp\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/vidasraras.org.br\/sitewp\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/vidasraras.org.br\/sitewp\/wp-json\/wp\/v2\/users\/2"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/vidasraras.org.br\/sitewp\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=1329"}],"version-history":[{"count":3,"href":"https:\/\/vidasraras.org.br\/sitewp\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/1329\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":1334,"href":"https:\/\/vidasraras.org.br\/sitewp\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/1329\/revisions\/1334"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/vidasraras.org.br\/sitewp\/wp-json\/wp\/v2\/media\/1330"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/vidasraras.org.br\/sitewp\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=1329"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/vidasraras.org.br\/sitewp\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=1329"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/vidasraras.org.br\/sitewp\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=1329"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}