A Julia foi concebida em fevereiro de 2021 atrav\u00e9s de FIV com s\u00eamen de doador. Ela foi muito amada, muito desejada e minunciosamente planejada. <\/p>\n\n\n\n
Engravidei na primeira transfer\u00eancia e tudo seguia bem, apesar de uma sensa\u00e7\u00e3o esquisita que eu tinha de que ela n\u00e3o veio pra ficar. Conversei com algumas pessoas sobre isso e todos me disseram que esse medo era normal e me garantiram que estava tudo bem. <\/p>\n\n\n\n
Senti ela mexer com 14 semanas, ela pulava tanto que eu comecei a cham\u00e1-la de Macaquinha. US do primeiro trimestre perfeito, contei para todos que eu estava gr\u00e1vida com 20 semanas e 4 dias. <\/p>\n\n\n\n
Com 22 semanas e 3 dias fui para o Ultrassom morfol\u00f3gico e meu mundo desabou. Naquele dia recebi a pior not\u00edcia da minha vida: a Julia era incompat\u00edvel com a vida extrauterina. A Julia tinha Chiari tipo 2, que causa um defeito cong\u00eanito que ocorre na conex\u00e3o da parte de tr\u00e1s da cabe\u00e7a com a coluna vertebral. Algumas vezes essas conex\u00f5es s\u00e3o vis\u00edveis – como a da Julia que era uma abertura f\u00edsica na parte de tr\u00e1s do cr\u00e2nio dela e que permitiu o crescimento da meninge fora do cr\u00e2nio – noutras n\u00e3o.\u00a0<\/p>\n\n\n\n
Ela tamb\u00e9m tinha S\u00edndrome de Meckel-Gruber que \u00e9 uma anomalia gen\u00e9tica cerebral que se manifesta em apenas 0,02% dos nascidos vivos no mundo. Al\u00e9m da malforma\u00e7\u00e3o do c\u00e9rebro, ela causa insufici\u00eancia respirat\u00f3ria, card\u00edaca e renal ap\u00f3s o nascimento. Fisicamente as \u00fanicas caracter\u00edsticas de Meckel-Gruber s\u00e3o polidactilia (dedos extras nas m\u00e3os e nos p\u00e9s) e fenda palatina (uma abertura – geralmente interna – na boca do beb\u00ea). A Julia n\u00e3o possu\u00eda nenhuma caracter\u00edstica f\u00edsica da s\u00edndrome dela. <\/p>\n\n\n\n
Fiz exames gen\u00e9ticos, resson\u00e2ncia magn\u00e9tica e in\u00fameros ultrassons enquanto ainda estava gr\u00e1vida. Conversei com uma geneticista e com um neurocirurgi\u00e3o pedi\u00e1trico; todos me disseram a mesma coisa. <\/p>\n\n\n\n
Minha beb\u00ea nasceu dormindo em 24\/08\/2021 com 28 semanas + 6 dias de gesta\u00e7\u00e3o. Ela pesou 1,350kg e media 37cm. Ela era perfeita. <\/p>\n\n\n\n
Como eu moro no Reino Unido, eu tive o privil\u00e9gio de estar com ela pelo tempo que eu achei necess\u00e1rio e pude me despedir dela com dignidade. N\u00f3s duas fomos tratadas com muito amor e carinho pela equipe m\u00e9dica. <\/p>\n\n\n\n
Tirei muitas fotos, li para ela, cantei para ela. Pude dar banho e vesti-la para o vel\u00f3rio. Participei do vel\u00f3rio. Ela foi cremada e eu fiz um pingente de parte das cinzas dela, assim a carrego comigo por onde eu for. <\/p>\n\n\n\n
Como parte da elabora\u00e7\u00e3o do meu luto, criei a p\u00e1gina d’A Casa Mosaico (@acasamosaico) onde compartilho pensamentos e sentimentos com outras fam\u00edlias enlutadas. Tamb\u00e9m quero me tornar porta voz da perda gestacional, perinatal e neonatal no Brasil trazendo minha experi\u00eancia para ser estudada por equipes m\u00e9dicas brasileiras para que eles respeitem e tratem com dignidade outras fam\u00edlias enlutadas. <\/p>\n\n\n\n
Quero que as pessoas lembrem da Julia e saibam que a vida dela n\u00e3o foi em v\u00e3o e ela deixa um legado de amor.\u00a0<\/p>\n\n\n
![\"Image\"](\"https:\/\/vidasraras.org.br\/sitewp\/wp-content\/uploads\/2022\/08\/CarolJulia1.jpeg\")
<\/div><\/figure><\/div><\/div>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"