Me chamo Talles, hoje tenho 19 anos. Com um ano de idade eu tinha muitos derrames pleural, e logo v\u00f4mitos com sangue. Fui encaminhado de MG para SP, onde fui diagnosticado com estenose de es\u00f4fago, fui gastrostomizado pois n\u00e3o havia a possibilidade de voltar a me alimentar sem ter aspira\u00e7\u00f5es e pneumonias de repeti\u00e7\u00f5es. <\/p>\n\n\n\n
Logo ap\u00f3s fazer a gastro fiquei diab\u00e9tico, usava insulina constante e ap\u00f3s comecei com hipoglicemias de repeti\u00e7\u00e3o e fui diagnosticado com insulina no p\u00e2ncreas, tumor raro neuroend\u00f3crino. Com muitos problemas e dificuldades para encontrar um tratamento, ent\u00e3o come\u00e7ava minha luta nas lapadatpmias e pancreactomia, cirurgias abdominais grandes e sem sucesso, pois tive desta les\u00e3o 3 reincidivas no p\u00e2ncreas. <\/p>\n\n\n\n
Com tantas abordagens comecei a ter ader\u00eancias e bridas e operava constantemente, tive cirrose hep\u00e1tica por n\u00fameros de medicamentos, hepatite, aneurisma cerebral e hoje atualmente com diagn\u00f3stico de SAAF. Eu tenho 21 tromboses de membros e 6 embolias pulmonares. J\u00e1 fui traqueostomizado, v\u00e1rias vezes entubado, tive s\u00edndrome da ang\u00fastia de Sara, mas a luta n\u00e3o parava. <\/p>\n\n\n\n
Quadros infecciosos e sepse constante, e ent\u00e3o fui encaminhado pela minha endocrinologista para uma avalia\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica a princ\u00edpio realizei exoma, mapeamento e o exame gen\u00e9tico e descobrimos que a causa de tudo que tenho e uma doen\u00e7a gen\u00e9tica que ataca os \u00f3rg\u00e3os, e o sistema imunol\u00f3gico n\u00e3o funciona, e tudo que ela ocasiona \u00e9 muito grave, podendo levar a morte. <\/p>\n\n\n\n
Hoje eu uso v\u00e1rios medicamentos continuo, anticoagulantes di\u00e1rios, imunoglobulina, entre outros para me manter vivo e um pouco pr\u00f3ximo da normalidade, minha doen\u00e7a e no gene 15 A se chama ikbkb. Sou o \u00fanico caso no Brasil, heterozigoto, no artigo descrito 2018 e 2020 diz somente do caso homozigoto que \u00e9 bem diferente do meu caso. Estou na luta com longas interna\u00e7\u00f5es, mas com a esperan\u00e7a que a cura ainda pode chegar ou por transplante de medula ou por medicamentos, ou alguma Luz que seja, mas sou grato a Deus por ter me deixado aqui depois de tudo e at\u00e9 hoje. <\/p>\n\n\n\n
Atualmente tenho 40 cirurgias abdominais, diante do n\u00famero de cirurgias adquiri s\u00edndrome de damping, viver sem carboidratos para n\u00e3o fazer hipoglicemias e n\u00e3o perder a vis\u00e3o. Hoje bem mais magro devido ao corticoide perdi 40 quilos, mas acredito que tudo que passo e passei na minha caminhada desde 1 ano, dias e vindas me fortaleceu para me tornar algu\u00e9m como sou hoje.
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Um menino sonhador, sorridente e cheio de planos para a vida, mas as vezes e preciso ser interrompidos por alguns contra tempos. <\/p>\n\n\n\n
Sinto orgulho de ter chegado at\u00e9 aqui e acredito na medicina, nas pesquisas que algo bom vai chegar, a cada dois anos vou ao geneticista em busca de novidades e exames novos para ver se os artigos est\u00e3o sendo atualizados.\u00a0<\/p>\n\n\n
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