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Ol\u00e1!
Meu nome \u00e9 Yam\u00ea, tenho 35 anos, e gostaria de compartilhar minha hist\u00f3ria sobre uma doen\u00e7a rara (Eritromelalgia) com voc\u00eas!Meu primeiro contato com doen\u00e7as raras foi no \u00faltimo ano da faculdade de psicologia, em 2012, quando comecei a trabalhar como volunt\u00e1ria em uma APAE. Quando me formei eles me contrataram e continuei atendendo alguns casos de doen\u00e7as raras tanto na APAE quanto no meu consult\u00f3rio particular.<\/p>\n\n\n\n
At\u00e9 que em 2020 minha vida deu um “giro de 360\u00ba”. Comecei a sentir dores muito fortes nos p\u00e9s, passei em v\u00e1rios ortopedistas e me diziam que era uma fascite plantar, me receitavam algum rem\u00e9dio, fisioterapia e s\u00f3.Com mais ou menos tr\u00eas meses tentando v\u00e1rios m\u00e9dicos diferentes, eu j\u00e1 havia perdido 30kg, meu cora\u00e7\u00e3o estava batendo em ritmo descompassado, estava perdendo minha vis\u00e3o, tinha muito enjoo, tontura, desmaios, n\u00e3o conseguia mais andar, e a dor j\u00e1 era t\u00e3o intensa que nem com morfina passava. <\/p>\n\n\n\n
Foi ent\u00e3o que fui em um ortopedista em outro estado, que me disse que o que eu tinha n\u00e3o era problema ortop\u00e9dico, mas sim neurol\u00f3gico.Fui numa consulta com um neurologista que me mandou para ser internada imediatamente num hospital, pois segundo ele eu estava indo “ladeira abaixo”. <\/p>\n\n\n\n
No hospital fiz in\u00fameros exames, refiz v\u00e1rios deles porque estavam muito alterados, fiquei algumas semanas internada, e assim que meu quadro de dor se estabilizou me mandaram pra casa, ainda sem diagn\u00f3stico.Da\u00ed come\u00e7ou minha busca tanto para um diagn\u00f3stico, quanto para minha reabilita\u00e7\u00e3o. <\/p>\n\n\n\n
Foi um ano de v\u00e1rias consultas com diferentes especialistas, at\u00e9 que tive um diagn\u00f3stico: a doen\u00e7a de base \u00e9 uma doen\u00e7a neurol\u00f3gica desconhecida, e tamb\u00e9m tenho uma eritromelalgia secund\u00e1ria.O diagn\u00f3stico ajudou a dar nome \u00e0s minhas dores, e tamb\u00e9m me ajudou a adaptar minha vida vida e minha rotina de acordo com as demandas dessas doen\u00e7as.Hoje, transformei minha dor em prop\u00f3sito de vida, e atendo mulheres que tamb\u00e9m t\u00eam diagn\u00f3sticos de doen\u00e7as raras.<\/p>\n\n\n\n
Obrigada pela oportunidade de compartilhar minha hist\u00f3ria com voc\u00eas!
Yam\u00ea Ribeiro Lessa Scalioni.<\/p>\n\n\n\n