{"id":1338,"date":"2021-04-01T16:23:13","date_gmt":"2021-04-01T19:23:13","guid":{"rendered":"http:\/\/vidasraras.org.br\/sitewp\/?p=1338"},"modified":"2021-04-01T16:23:15","modified_gmt":"2021-04-01T19:23:15","slug":"revista-vidas-raras-edicao-07-outubro-dezembro-2015","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/vidasraras.org.br\/sitewp\/revista-vidas-raras-edicao-07-outubro-dezembro-2015\/","title":{"rendered":"Revista Vidas Raras \u2013 Edi\u00e7\u00e3o 07 \u2013 Outubro-Dezembro 2015"},"content":{"rendered":"\n

CONTEXTO POL\u00cdTICO<\/span><\/p>\n\n\n\n

O avan\u00e7o das pesquisas, diagn\u00f3stico e tratamento de doen\u00e7as raras \u00e9 um assunto que muito nos interessa. Sabemos tamb\u00e9m que o apoio do Governo \u00e9 essencial para alcan\u00e7ar mais objetivos e oferecer o melhor atendimento \u00e0s pessoas com doen\u00e7as raras e suas fam\u00edlias. Um passo importante de apoio foi a Portaria 199, que em janeiro de 2016 completa dois anos de exist\u00eancia. A ideia \u00e9 dar mais aten\u00e7\u00e3o aos pacientes com doen\u00e7as raras, incluir os procedimentos, exames diagn\u00f3sticos e o tratamento no rol do SUS e aumentar as verbas para essas finalidades.<\/p>\n\n\n\n

Nesta edi\u00e7\u00e3o da Vidas Raras, n\u00f3s discutimos os pontos da Portaria, ouvimos pessoas envolvidas com os processos e levantamos quest\u00f5es importantes para o diagn\u00f3stico e atendimento \u00e0s pessoas com doen\u00e7as raras sob uma \u00f3tica diferente: a participa\u00e7\u00e3o nas esferas pol\u00edticas de Governo. Nem todas as doen\u00e7as t\u00eam tratamento, nem todas possuem protocolos cl\u00ednicos, por\u00e9m, qualquer pessoa precisa de um m\u00ednimo de assist\u00eancia.<\/p>\n\n\n\n

Voc\u00ea tamb\u00e9m vai encontrar mais uma hist\u00f3ria de supera\u00e7\u00e3o no Em Frente. Conversamos com Fabio Figueiredo de Almeida, portador de polineuropatia amiloid\u00f3tica familiar (PAF), tamb\u00e9m conhecida como paramiloidose. Ele luta e \u00e9 extremamente engajado na causa contra a doen\u00e7a e segue a vida, mesmo com as limita\u00e7\u00f5es.<\/p>\n\n\n\n


Entrevistamos a Dra. Magda Carneiro-Sampaio, pediatra e especialista em imunologia infantil. Atualmente, ela \u00e9 presidente do Conselho Diretor do Instituto da Crian\u00e7a (ICr) e uma das criadoras da Rede DORA. Conhe\u00e7a melhor esse projeto nas pr\u00f3ximas p\u00e1ginas.<\/p>\n\n\n\n

Aproveito para agradecer a todos pelo apoio e participa\u00e7\u00e3o nessa luta em prol das pessoas com doen\u00e7as raras e, claro, desejar a todos um \u00f3timo fim de ano!<\/p>\n\n\n\n

Desejo a todos uma \u00f3tima leitura!<\/p>\n\n\n\n

REGINA PR\u00d3SPERO
Presidente de APMPS-DR<\/p>\n\n\n\n

Fa\u00e7a o download da Revista Vidas Raras, clicando abaixo :
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Leia mais<\/a><\/p>\n","protected":false},"author":2,"featured_media":1339,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":[],"categories":[37],"tags":[],"uagb_featured_image_src":{"full":["https:\/\/vidasraras.org.br\/sitewp\/wp-content\/uploads\/2021\/04\/07-Out-Dez-2015.jpg",576,768,false],"thumbnail":["https:\/\/vidasraras.org.br\/sitewp\/wp-content\/uploads\/2021\/04\/07-Out-Dez-2015-150x150.jpg",150,150,true],"medium":["https:\/\/vidasraras.org.br\/sitewp\/wp-content\/uploads\/2021\/04\/07-Out-Dez-2015-225x300.jpg",225,300,true],"medium_large":["https:\/\/vidasraras.org.br\/sitewp\/wp-content\/uploads\/2021\/04\/07-Out-Dez-2015.jpg",576,768,false],"large":["https:\/\/vidasraras.org.br\/sitewp\/wp-content\/uploads\/2021\/04\/07-Out-Dez-2015.jpg",576,768,false],"1536x1536":["https:\/\/vidasraras.org.br\/sitewp\/wp-content\/uploads\/2021\/04\/07-Out-Dez-2015.jpg",576,768,false],"2048x2048":["https:\/\/vidasraras.org.br\/sitewp\/wp-content\/uploads\/2021\/04\/07-Out-Dez-2015.jpg",576,768,false],"ultp_layout_landscape_large":["https:\/\/vidasraras.org.br\/sitewp\/wp-content\/uploads\/2021\/04\/07-Out-Dez-2015.jpg",576,768,false],"ultp_layout_landscape":["https:\/\/vidasraras.org.br\/sitewp\/wp-content\/uploads\/2021\/04\/07-Out-Dez-2015-576x570.jpg",576,570,true],"ultp_layout_portrait":["https:\/\/vidasraras.org.br\/sitewp\/wp-content\/uploads\/2021\/04\/07-Out-Dez-2015.jpg",576,768,false],"ultp_layout_square":["https:\/\/vidasraras.org.br\/sitewp\/wp-content\/uploads\/2021\/04\/07-Out-Dez-2015-576x600.jpg",576,600,true]},"uagb_author_info":{"display_name":"Vidas Raras","author_link":"https:\/\/vidasraras.org.br\/sitewp\/author\/comunicacao\/"},"uagb_comment_info":6,"uagb_excerpt":"CONTEXTO POL\u00cdTICO O avan\u00e7o das pesquisas, diagn\u00f3stico e tratamento de… Leia mais","_links":{"self":[{"href":"https:\/\/vidasraras.org.br\/sitewp\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/1338"}],"collection":[{"href":"https:\/\/vidasraras.org.br\/sitewp\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/vidasraras.org.br\/sitewp\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/vidasraras.org.br\/sitewp\/wp-json\/wp\/v2\/users\/2"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/vidasraras.org.br\/sitewp\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=1338"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/vidasraras.org.br\/sitewp\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/1338\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":1340,"href":"https:\/\/vidasraras.org.br\/sitewp\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/1338\/revisions\/1340"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/vidasraras.org.br\/sitewp\/wp-json\/wp\/v2\/media\/1339"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/vidasraras.org.br\/sitewp\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=1338"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/vidasraras.org.br\/sitewp\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=1338"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/vidasraras.org.br\/sitewp\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=1338"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}