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Meu nome \u00e9 Sinara, eu tenho 27 anos, sou formada…<\/p>\n
Meu nome \u00e9 Sinara, eu tenho 27 anos, sou formada em pedagogia, autista n\u00edvel 1 de suporte e
convivo com a s\u00edndrome de Ehlers Danlos.<\/p>\n\n\n\n
Desde pequena eu sinto muitas dores no corpo, principalmente nas pernas e no t\u00f3rax, muitas
vezes eu n\u00e3o conseguia dormir por conta das dores e meus pais tinham que enfaixar minhas
pernas, e isso aliviava um pouco as dores. Sofria tamb\u00e9m com uma dermatite severa que
nenhum medicamento conseguia controlar. Mas sempre fui muito ativa apesar disso, corria,
brincava, pulava\u2026 Ent\u00e3o ao mesmo tempo que eu demonstrava que algo n\u00e3o ia bem com a
minha sa\u00fade, eu compensava pelas altas habilidades corporais que eu tinha, pois tenho
Hipermobilidade generalizada em todas as articula\u00e7\u00f5es.<\/p>\n\n\n\n
Al\u00e9m das dores eu era uma crian\u00e7a que sempre passava mal com tudo que comia, n\u00e3o podia
ingerir condimentos industrializados, tinha muita sensibilidade com temperos, e
principalmente com o gl\u00faten. Eu era acompanhada por m\u00e9dicos que falavam que eu s\u00f3 era
mais sens\u00edvel mesmo, e que o que eu tinha eram dores do crescimento. Na adolesc\u00eancia al\u00e9m
de todas as minhas dificuldades de socializa\u00e7\u00e3o por ser autista, eu comecei a ter muita fadiga
ao ponto de deixar de fazer as coisas por estar extremamente cansada. Tentava fazer ballet, e
at\u00e9 ia bem por causa da Hipermobilidade, mas a fadiga era algo que me atrapalhava demais e
me imped\u00eda de ir al\u00e9m do que meu corpo dava conta. Acabei tendo que desistir do ballet,
porque as dores come\u00e7aram a surgir, meu corpo estava no limite.<\/p>\n\n\n\n
A resist\u00eancia ao exerc\u00edcio que a s\u00edndrome nos faz sentir, acabou me deixando com atrofia
muscular nos bra\u00e7os e pernas, o que fez enfraquecer mais ainda meus tecidos.
Em 2018 descobri a intoler\u00e2ncia ao gl\u00faten e possivel doen\u00e7a cel\u00edaca, parei de consumir gl\u00faten
desde ent\u00e3o, por\u00e9m j\u00e1 tinha danificado meu intestino o bastante para me deixar ainda mais
debilitada.<\/p>\n\n\n\n
Em 2021 tive crises nervosas severas, fui internada na UTI e entubada, fiquei em coma
induzido por 8 dias. Mas at\u00e9 ent\u00e3o eu n\u00e3o tinha recebido meu diagn\u00f3stico da minha s\u00edndrome
rara.<\/p>\n\n\n\n
Esse ano, 2022 finalmente recebi o diagn\u00f3stico de s\u00edndrome de Ehlers Danlos hipermovel com
comorbidades: gastroparesia leve, fibromialgia e disautonom\u00eda. Tudo isso depois de anos e
anos de sofrimento, sentimentos de incapacidade, culpa e n\u00e3o reconhecimento de si mesma.
Como sou autista meu sistema sensorial \u00e9 mais sens\u00edvel, as sensa\u00e7\u00f5es s\u00e3o captadas pela meu
c\u00e9rebro de forma ampliada, ent\u00e3o as dores por vezes j\u00e1 me causaram colapsos mentais, como
quando fui internada. Sentir muitas dores, dores neuropaticas, dores nas articula\u00e7\u00f5es e
musculares que n\u00e3o se sabia a causa delas at\u00e9 ent\u00e3o, me levaram a vivenciar uma UTI.<\/p>\n\n\n\n
Hoje com o tratamento de fisioterapia cinofisiofuncional com profissionais especializados em
s\u00edndrome de Ehlers Danlos, eu tenho mais autonomia e conhe\u00e7o os limites do meu corpo, mas
ainda assim as dores, a fadiga e os sintomas gastrointestinais acompanham minha vida di\u00e1ria e
impactam minha sa\u00fade como um todo. Cada dia \u00e9 um novo desafio e uma nova supera\u00e7\u00e3o.<\/p>\n\n\n\n