![\"\"](\"https:\/\/vidasraras.org.br\/sitewp\/wp-content\/uploads\/2022\/10\/IMG_20211016_165316146_HDR-1024x1024.jpg\")
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Sou Mariana Meirelles Motta (37 anos), de Concei\u00e7\u00e3o do Rio Verde – MG – Brasil. Nasci sem complica\u00e7\u00f5es no parto, mas foi observado a falta de p\u00ealos no corpo todo (os cabelos da cabe\u00e7a tinha normalmente). Com um ano de idade tive quatro pneumonias dif\u00edceis. Sempre tive fotofobia, olhos com miopia, comecei usar \u00f3culos com quatro anos e com uns dez anos foi diagnosticado ceratite autoimune. Demorei para firmar o corpo, era “molinha”, comecei a andar com quatro anos e ainda assim com dificuldade e foi constatado um encurtamento dos tend\u00f5es de Aquiles e um atraso na parte motora. <\/p>\n\n\n\n
Fiz cirurgia de alongamento dos tend\u00f5es com quatro anos, sempre fazia fisioterapia para ajudar no equil\u00edbrio e alongamento e usava el\u00e1sticos nas pernas para pisar e andar corretamente. Ainda fiz outras tr\u00eas cirurgias corretivas nos p\u00e9s dos dezoito aos vinte anos, hoje ando normal (apenas com pouco de desequil\u00edbrio). Um pouco mais tarde, com uns onze anos, reclamei de cansa\u00e7o na nata\u00e7\u00e3o chorando porque eu n\u00e3o queria fazer exerc\u00edcios, meus pais acharam estranho e procuram o meu pediatra que pediu exames: descobriu-se hepatite. <\/p>\n\n\n\n
Depois de cuidada e curada surgiu uma anemia com hemoglobina 4 (quatro) e precisei de uma transfus\u00e3o de sangue. \u00c0 princ\u00edpio achando que fosse problema alimentar, comecei melhorar alimenta\u00e7\u00e3o, tomar vitaminas, refor\u00e7ar vacinas, mas nada resolvia. Ent\u00e3o meu pediatra encaminhou o caso para um hematologista que fez v\u00e1rios exames e n\u00e3o conseguiu decifrar qual anemia eu tinha. <\/p>\n\n\n\n
Fui para outros hematologistas, geneticistas, v\u00e1rios outros especialistas (em v\u00e1rios estados do Brasil) e n\u00e3o encontravam o diagn\u00f3stico exato e enquanto isso eu fazia algumas transfus\u00f5es de sangue para manter a hemoglobina alta. Enfim, fui encaminhada mais uma vez para outro hematologista – Ricardo Pasquini (Curitiba, PR) – que ap\u00f3s fazer outros exames que faltavam conseguiu diagnosticar o meu caso quando eu tinha treze anos: Anemia Refrat\u00e1ria com Sideroblastos em Anel (ARSA) ou anemia siderobl\u00e1stica.<\/p>\n\n\n\n
Comecei fazer transfus\u00f5es de sangue de seis em seis meses e depois foi diminuindo os intervalos. Com trinta anos comecei a ter queda de cabelos e n\u00e3o parou mais, diagnosticado alopecia. Em 2019 foi diagnosticado tamb\u00e9m intoler\u00e2ncia \u00e0 lactose. <\/p>\n\n\n\n
Da\u00ed em diante meu tratamento tem sido transfus\u00f5es de sangue mensais (concentrado de hem\u00e1cias) e uso de quelante de ferro (antes injet\u00e1vel durante vinte anos e agora via oral). Hoje em dia fa\u00e7o acompanhamento e continuo o tratamento no Centro Infantil Boldrini, hospital refer\u00eancia em doen\u00e7as do sangue e c\u00e2ncer infantil situado em Campinas (SP – Brasil). Meus diagn\u00f3sticos foram agrupados na S\u00edndrome de Pearson, mesmo n\u00e3o contendo todas patologias dessa s\u00edndrome, foi a que mais se identificou comigo (disse minha hematologista).Sempre tive uma vida baseada na inclus\u00e3o social. <\/p>\n\n\n\n
Meus pais, Fernando e Maria do Carmo, s\u00e3o meus alicerces e me ensinaram desde crian\u00e7a que somos todos capazes e devemos viver com igualdade perante as pessoas independente de como elas s\u00e3o. Estudei o ensino fundamental e ensino m\u00e9dio em escola publica sem restri\u00e7\u00e3o alguma. Tenho uma autonomia moderada, com poucas limita\u00e7\u00f5es motoras. Ando a cavalo desde pequena e amo fazer isso, amo a vida e agrade\u00e7o a Deus e Nossa Senhora da Concei\u00e7\u00e3o por cada dia vivido!<\/p>\n\n\n\n Sou Mariana Meirelles Motta (37 anos), de Concei\u00e7\u00e3o do Rio…<\/p>\n<\/figure>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"