{"id":1341,"date":"2021-04-01T20:17:08","date_gmt":"2021-04-01T23:17:08","guid":{"rendered":"http:\/\/vidasraras.org.br\/sitewp\/?p=1341"},"modified":"2021-04-01T20:26:22","modified_gmt":"2021-04-01T23:26:22","slug":"revista-vidas-raras-edicao-08-janeiro-marco-2016","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/vidasraras.org.br\/sitewp\/revista-vidas-raras-edicao-08-janeiro-marco-2016\/","title":{"rendered":"Revista Vidas Raras \u2013 Edi\u00e7\u00e3o 08 \u2013 Janeiro – Mar\u00e7o 2016"},"content":{"rendered":"\n

UM DIA ESPECIAL<\/span><\/p>\n\n\n\n

O que diferencia um dia comum de um dia especial na vida de uma pessoa?<\/p>\n\n\n\n

Alguns diriam que uma grande conquista pessoal ou profissional, como foi o estabelecimento da Pol\u00edtica Nacional de Aten\u00e7\u00e3o Integral \u00e0s Pessoas com Doen\u00e7as Raras, em 30 de janeiro de 2014. Outros lembrariam uma data comemorativa, como o Dia Mundial das Doen\u00e7as Raras – 29 de fevereiro \u2013, ou ainda o anivers\u00e1rio de uma pessoa ou funda\u00e7\u00e3o de uma entidade, como o 5 de julho de 2001 \u00e9 para a APMPS-DR. Em suma, todas essas s\u00e3o formas v\u00e1lidas para se diferenciar um dia especial. Entretanto, o que realmente importa na vida de quem se lembra de um ou de outro dia especial \u00e9 a postura e a atitude diante do cen\u00e1rio, seja ele esperado, seja inesperado. Por isso, a Associa\u00e7\u00e3o Paulista dos Familiares e Amigos dos Portadores de Mucopolissacaridoses e Doen\u00e7as Raras parabeniza as pessoas com doen\u00e7as raras, familiares, amigos, profissionais de sa\u00fade e gestores que t\u00eam atitude, a atitude de querer fazer um dia especial em suas vidas e tamb\u00e9m nas vidas de outras pessoas. Esta edi\u00e7\u00e3o da Vidas Raras traz a cobertura do Dia Mundial das Doen\u00e7as Raras e uma reportagem especial sobre o in\u00edcio da hist\u00f3ria da APMPS-DR. O Conhe\u00e7a fala mais sobre as caracter\u00edsticas, sintomas e tratamento da lipodistrofia; em P&D, veja o depoimento de pessoas que optaram pela gravidez de embri\u00e3o selecionado para reduzir os riscos de doen\u00e7as gen\u00e9ticas. Por fim, acompanhe e tor\u00e7a pelos nossos atletas paral\u00edmpicos nos jogos que acontecem em setembro, no Rio de Janeiro (RJ).<\/p>\n\n\n\n

Tenham todos uma \u00f3tima leitura e lembrem-se de fazer o dia de hoje especial!<\/p>\n\n\n\n

REGINA PR\u00d3SPERO
Presidente de APMPS-DR<\/p>\n\n\n\n

Fa\u00e7a o download da Revista Vidas Raras, clicando abaixo :
Revista Vidas Raras \u2013 Edi\u00e7\u00e3o 08 \u2013 Jan-Mar 2016<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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