Michelle, fico encucada com meu filho, ele produz muito catarro, t\u00f4 sempre limpando o narizinho dele, mas n\u00e3o adianta\u2026 E essa semana, observei que ele t\u00e1 roncando bastante, n\u00e3o sabia que beb\u00ea podia roncar assim ?<\/p>\n\n\n\n
Boas observa\u00e7\u00f5es, devemos sempre estar atentos a alguns sinais que podem indicar que h\u00e1 algo errado com nossas crian\u00e7as! J\u00e1 falou sobre isso com o pediatra?<\/p>\n\n\n\n
At\u00e9 falamos com o pediatra, e ele disse que podia ser alguma alergia, que era para tirarmos tapetes, ursos de pel\u00facia, cobertores\u2026<\/p>\n\n\n\n
Mas acho que n\u00e3o \u00e9 isso! Ele tem tido infec\u00e7\u00f5es recorrentes de ouvido, alergia n\u00e3o d\u00e1 dor de ouvido\u2026 Fico encucada achando que pode ter algo a mais\u2026<\/p>\n\n\n\n
Sempre \u00e9 bom lev\u00e1-lo em outro pediatra e ouvir uma segunda opini\u00e3o nesses casos.<\/p>\n\n\n\n
Sim, vamos lev\u00e1-lo hoje\u2026<\/p>\n\n\n\n
———<\/p>\n\n\n\n
Michelle, ainda bem que levamos\u2026 o pediatra fez uma consulta minuciosa no meu filho e viu que ele t\u00e1 tamb\u00e9m com uns pontinhos branquinhos no olho\u2026 pediu uns exames.<\/p>\n\n\n\n
———<\/p>\n\n\n\n
E os exames ficaram prontos??<\/p>\n\n\n\n
Sim, e ele t\u00e1 suspeitando de uma doen\u00e7a com nome estranho\u2026 disse que meu filho t\u00e1 com um tal de GAG em excesso na urina\u2026 Pediu mais exames!<\/p>\n\n\n\n
O nome estranho, por acaso, \u00e9 mucopolissacaridose?<\/p>\n\n\n\n
Isso! Que doen\u00e7a \u00e9 essa?<\/p>\n\n\n\n
\u00c9 uma doen\u00e7a gen\u00e9tica rara, na qual h\u00e1 um defeito na enzima que degradaria os glicosaminoglicanos (GAG\u00b4s), e eles passam a acumular-se no nosso organismo.<\/p>\n\n\n\n
Nossa! Quais sintomas mais as crian\u00e7as podem apresentar?<\/p>\n\n\n\n
Elas podem ter altera\u00e7\u00f5es em sua estrutura \u00f3ssea comprometendo seu crescimento, suas articula\u00e7\u00f5es podem ir perdendo a mobilidade a ponto de n\u00e3o conseguirem pentear o cabelo, podem ter aumento no volume do f\u00edgado e do ba\u00e7o, pode ocorrer tamb\u00e9m altera\u00e7\u00f5es craniofaciais\u2026 Em casos mais severos h\u00e1 ainda perda dos marcos do desenvolvimento, podendo haver comprometimento cognitivo.<\/p>\n\n\n\n
Socorro Michelle, voc\u00ea est\u00e1 me assustando?!?<\/p>\n\n\n\n
Desculpe\u2026 Essas s\u00e3o as possibilidades, mas n\u00e3o quer dizer que uma pessoa vai ter tudo isso! At\u00e9 porque hoje temos um tratamento (TRE) no qual as crian\u00e7as recebem a enzima atrav\u00e9s de infus\u00f5es peri\u00f3dicas, que retardam a progress\u00e3o da doen\u00e7a, melhorando sua qualidade de vida ?<\/p>\n\n\n\n
Ci\u00eancia RARA<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
Michelle, fico encucada com meu filho, ele produz muito catarro,…<\/p>\n