{"id":13420,"date":"2023-01-03T00:01:00","date_gmt":"2023-01-03T02:01:00","guid":{"rendered":"https:\/\/vidasraras.org.br\/sitewp\/?p=13420"},"modified":"2022-12-27T10:25:19","modified_gmt":"2022-12-27T12:25:19","slug":"mucopolissacaridose-mps","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/vidasraras.org.br\/sitewp\/mucopolissacaridose-mps\/","title":{"rendered":"Mucopolissacaridose (MPS)"},"content":{"rendered":"\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Michelle, fico encucada com meu filho, ele produz muito catarro, t\u00f4 sempre limpando o narizinho dele, mas n\u00e3o adianta\u2026 E essa semana, observei que ele t\u00e1 roncando bastante, n\u00e3o sabia que beb\u00ea podia roncar assim \ud83e\udd14<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Boas observa\u00e7\u00f5es, devemos sempre estar atentos a alguns sinais que podem indicar que h\u00e1 algo errado com nossas crian\u00e7as! J\u00e1 falou sobre isso com o pediatra?<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">At\u00e9 falamos com o pediatra, e ele disse que podia ser alguma alergia, que era para tirarmos tapetes, ursos de pel\u00facia, cobertores\u2026<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Mas acho que n\u00e3o \u00e9 isso! Ele tem tido infec\u00e7\u00f5es recorrentes de ouvido, alergia n\u00e3o d\u00e1 dor de ouvido\u2026 Fico encucada achando que pode ter algo a mais\u2026<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Sempre \u00e9 bom lev\u00e1-lo em outro pediatra e ouvir uma segunda opini\u00e3o nesses casos.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Sim, vamos lev\u00e1-lo hoje\u2026<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">&#8212;&#8212;&#8212;<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Michelle, ainda bem que levamos\u2026 o pediatra fez uma consulta minuciosa no meu filho e viu que ele t\u00e1 tamb\u00e9m com uns pontinhos branquinhos no olho\u2026 pediu uns exames.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">&#8212;&#8212;&#8212;<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">E os exames ficaram prontos??<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Sim, e ele t\u00e1 suspeitando de uma doen\u00e7a com nome estranho\u2026 disse que meu filho t\u00e1 com um tal de GAG em excesso na urina\u2026 Pediu mais exames!<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">O nome estranho, por acaso, \u00e9 mucopolissacaridose?<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Isso! Que doen\u00e7a \u00e9 essa?<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">\u00c9 uma doen\u00e7a gen\u00e9tica rara, na qual h\u00e1 um defeito na enzima que degradaria os glicosaminoglicanos (GAG\u00b4s), e eles passam a acumular-se no nosso organismo.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Nossa! Quais sintomas mais as crian\u00e7as podem apresentar?<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Elas podem ter altera\u00e7\u00f5es em sua estrutura \u00f3ssea comprometendo seu crescimento, suas articula\u00e7\u00f5es podem ir perdendo a mobilidade a ponto de n\u00e3o conseguirem pentear o cabelo, podem ter aumento no volume do f\u00edgado e do ba\u00e7o, pode ocorrer tamb\u00e9m altera\u00e7\u00f5es craniofaciais\u2026 Em casos mais severos h\u00e1 ainda perda dos marcos do desenvolvimento, podendo haver comprometimento cognitivo.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Socorro Michelle, voc\u00ea est\u00e1 me assustando?!?<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Desculpe\u2026 Essas s\u00e3o as possibilidades, mas n\u00e3o quer dizer que uma pessoa vai ter tudo isso! At\u00e9 porque hoje temos um tratamento (TRE) no qual as crian\u00e7as recebem a enzima atrav\u00e9s de infus\u00f5es peri\u00f3dicas, que retardam a progress\u00e3o da doen\u00e7a, melhorando sua qualidade de vida \ud83e\udd70<\/p>\n\n\n\n<p class=\"has-text-align-right wp-block-paragraph\">Ci\u00eancia RARA<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Michelle, fico encucada com meu filho, ele produz muito catarro,&hellip;<\/p>\n<p> <a class=\"more-link\" href=\"https:\/\/vidasraras.org.br\/sitewp\/mucopolissacaridose-mps\/\">Leia mais<\/a><\/p>\n","protected":false},"author":4,"featured_media":13421,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[3],"tags":[21,26,299,85,297,298,300,276],"class_list":["post-13420","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","category-noticias","tag-doencas-geneticas","tag-doencas-raras-2","tag-errosinatosdometabolismo","tag-genetica-medica-2","tag-mps","tag-mucopolissacaridose","tag-mucopolysaccharidosis","tag-rare-disease"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/vidasraras.org.br\/sitewp\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/13420","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/vidasraras.org.br\/sitewp\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/vidasraras.org.br\/sitewp\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/vidasraras.org.br\/sitewp\/wp-json\/wp\/v2\/users\/4"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/vidasraras.org.br\/sitewp\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=13420"}],"version-history":[{"count":2,"href":"https:\/\/vidasraras.org.br\/sitewp\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/13420\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":13426,"href":"https:\/\/vidasraras.org.br\/sitewp\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/13420\/revisions\/13426"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/vidasraras.org.br\/sitewp\/wp-json\/wp\/v2\/media\/13421"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/vidasraras.org.br\/sitewp\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=13420"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/vidasraras.org.br\/sitewp\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=13420"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/vidasraras.org.br\/sitewp\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=13420"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}