![\"\"](\"https:\/\/vidasraras.org.br\/sitewp\/wp-content\/uploads\/2023\/01\/20221119_113318-1024x1024.jpg\")
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Meu nome \u00e9 Luciana Santangelo Syduloviez,\u00a0 moro em Curitiba. Sou casada, tenho dois filhos : Jo\u00e3o Miguel 10 anos e Pedro de 7 anos.<\/p>\n\n\n\n
H\u00e1 dois anos descobri um c\u00e2ncer de mama com met\u00e1stase no pulm\u00e3o.\u00a0Eu n\u00e3o teria nada de raro a\u00ed, mas este tumor \u00e9 extremamente hormonal e isso ocorre em mulheres com mais de 60 anos, p\u00f3s menopausa.Ou seja, hoje tenho 39 anos e um organismo de 65 anos. Vou explicar:<\/p>\n\n\n\n
No primeiro ano, descobri a doen\u00e7a com aquele auto exame. Uma parte do seio estava duro demais. Comecei o tratamento. Fa\u00e7o um bloqueio hormonal mais um quimioterapico.Este tratamento me permite uma qualidade de vida, apesar dos efeitos colaterais.Com essa disposi\u00e7\u00e3o, fui investigar o por que essa doen\u00e7a se desenvolveu.\u00a0<\/p>\n\n\n\n
Tenho uma altera\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica. O cromossomo TP53 n\u00e3o l\u00ea as informa\u00e7\u00f5es corretamente durante a duplica\u00e7\u00e3o celular. Se chama s\u00edndrome de Li fraumeni.\u00a0Com investiga\u00e7\u00e3o,\u00a0 descobri que herdei do meu pai ( que nunca desenvolveu nenhum tumor).<\/p>\n\n\n\n
Isso faz com que meu c\u00e2ncer tenha uma propens\u00e3o a ter met\u00e1stase.<\/p>\n\n\n\n
A primeira medida foi retirar os ov\u00e1rios e entrar na menopausa – 39 anos.\u00a0
A segunda foi investigar se repassei a muta\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica aos neus filhos, e sim! Eles herdaram. Isso os coloca num acompanhamento com geneticista e um controle com exames a cada 3 meses. Tal acompanhamento \u00e9 super caro, ent\u00e3o meu lado m\u00e3e entra em colapso e vivo marcando consultas de 700, 1.200 reais e n\u00e3o vamos. Achei uma solu\u00e7\u00e3o por\u00e9m a consulta \u00e9 em fevereiro 2023.<\/p>\n\n\n\n
Atualmente:Esse ano, descobri que n\u00e3o existe portabilidade de plano de sa\u00fade qdo se faz um tratamento de c\u00e2ncer. Perdi o conv\u00eanio qdo meu esposo saiu do emprego e n\u00e3o houve conversa com o plano de sa\u00fade.\u00a0Entrei no SUS. O SUS me fornece a terapia hormonal mas se recusa a fornecer a quimioterapia. Entrei na justi\u00e7a.\u00a0 O medicamento est\u00e1 na lista do SUS, mas pelo valor o SUS n\u00e3o libera. Ganhei o processo e luto para poder receber o rem\u00e9dio.
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Ou seja, hoje sei o porqu\u00ea desenvolvi um tumor maligno mas n\u00e3o tenho acesso ao tratamento. Com o bloqueio hormonal eu impe\u00e7o o tumor de aumentar mas n\u00e3o impe\u00e7o met\u00e1stase, pois n\u00e3o tomo o quimioterapico.
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Nunca parei de trabalhar, desde que descobri estou home office.\u00a0 Sou respons\u00e1vel t\u00e9cnica \/analista de qualidade numa transportadora.<\/p>\n\n\n\n
Talvez, eu n\u00e3o seja t\u00e3o rara com um diagn\u00f3stico de uma doen\u00e7a cr\u00f4nica, mas acho poucas pessoas com essa s\u00edndrome gen\u00e9tica pra eu poder conversar e tamb\u00e9m sobre n\u00e3o ter esse acesso ao tratamento….<\/p>\n\n\n\n
Acho que \u00e9 isso. Resumidamente hehe
At\u00e9 breve,Luciana\u00a0<\/p>\n\n\n\n