![\"\"](\"https:\/\/vidasraras.org.br\/sitewp\/wp-content\/uploads\/2023\/01\/image_6487327-1024x1024.jpg\")
<\/figure><\/div>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"Oi, pessoal, tudo bem?? Meu nome \u00e9 Juliana Valentim Rocha…<\/p>\n
Oi, pessoal, tudo bem??<\/p>\n\n\n\n
Meu nome \u00e9 Juliana Valentim Rocha Ferreira, tenho 39 anos, sou carioca
e moro em S\u00e3o Paulo h\u00e1 quase 6 anos.
Tenho uma doen\u00e7a rara que nem nome espec\u00edfico tem (vou tentar batizar
com o meu rs). \u00c9 uma muta\u00e7\u00e3o no gene POLR3A e me causa ataxia
esp\u00e1stica.<\/p>\n\n\n\n
O diagn\u00f3stico eu consegui somente h\u00e1 3 anos atrav\u00e9s do Exoma, ap\u00f3s 23
anos procurando uma resposta, inclusive em grandes institutos de
pesquisa do Rio de Janeiro e S\u00e3o Paulo. At\u00e9 o momento, s\u00f3 tem mais 1
indiv\u00edduo com o mesmo diagn\u00f3stico gen\u00e9tico e fenot\u00edpico que eu no
Brasil, paciente do Dr Marcondis da Unicamp, enquanto eu me trato com
a equipe do Dr Jos\u00e9 Luiz Pedroso da UNIFESP, na capital de SP.<\/p>\n\n\n\n
A ataxia esp\u00e1stica relacionada ao gene POLR3A \u00e9 uma doen\u00e7a
neurodegenerativa de progress\u00e3o lenta, que me causa falta de
equil\u00edbrio e coordena\u00e7\u00e3o motora, tremor e hoje eu fa\u00e7o uso de andador
pra me ajudar na locomo\u00e7\u00e3o.<\/p>\n\n\n\n
Os sintomas come\u00e7aram quando eu tinha 11 anos de idade, com falta de
equil\u00edbrio e tremor de cabe\u00e7a e m\u00e3os, mas eu sempre fui muito ativa e
tive uma vida relativamente “normal”. Na adolesc\u00eancia, a \u00fanica coisa
que mudou foi que eu parei de participar das aulas pr\u00e1ticas de Ed.
F\u00edsica, por causa do risco de queda, que naquela \u00e9poca j\u00e1 acontecia.<\/p>\n\n\n\n
Cursei medicina veterin\u00e1ria, me casei com o Max e hoje trabalho em
casa fazendo per\u00edcia em assinaturas.<\/p>\n\n\n\n
Fa\u00e7o pilates e tamb\u00e9m fisioterapia neurofuncional e Therasuit com o
Dr. Leonardo Cervera, e sempre que posso, posto um pouco da minha
rotina no Instagram (@jujuferreira2)<\/p>\n\n\n\n
Esta sou eu!<\/p>\n\n\n\n
Forte abra\u00e7o!<\/p>\n\n\n\n