{"id":1346,"date":"2021-04-01T20:29:19","date_gmt":"2021-04-01T23:29:19","guid":{"rendered":"http:\/\/vidasraras.org.br\/sitewp\/?p=1346"},"modified":"2021-04-01T20:32:41","modified_gmt":"2021-04-01T23:32:41","slug":"revista-vidas-raras-edicao-09-abril-junho-2016","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/vidasraras.org.br\/sitewp\/revista-vidas-raras-edicao-09-abril-junho-2016\/","title":{"rendered":"Revista Vidas Raras \u2013 Edi\u00e7\u00e3o 09 \u2013 Abril – Junho 2016"},"content":{"rendered":"\n

SOMOS T\u00c3O JOVENS<\/span><\/p>\n\n\n\n

Estudar, trabalhar e ainda ter tempo e disposi\u00e7\u00e3o para outras tarefas s\u00e3o coisas que fazem parte da rotina de J\u00falia, Dudu e Patrick, jovens em que a vontade de viver est\u00e1 muito \u00e0 frente do fato de terem MPS. Na Reportagem de Capa desta edi\u00e7\u00e3o, eles compartilharam um pouco de sua rotina e das dificuldades, e
falaram sobre preconceito e os sonhos que ainda almejam conquistar.<\/p>\n\n\n\n

Uma verdadeira inspira\u00e7\u00e3o para muitos.<\/p>\n\n\n\n

Nesta edi\u00e7\u00e3o, voc\u00ea tamb\u00e9m vai encontrar a segunda parte do Especial de 15 anos da APMPS-DR, que conta como a Associa\u00e7\u00e3o lutou \u2013 e ainda luta – para que as doen\u00e7as raras sejam mais reconhecidas no Pa\u00eds. Em Palavras, uma entrevista exclusiva com o padre Felipe Negro.<\/p>\n\n\n\n

Ele falou sobre a descoberta do semin\u00e1rio como voca\u00e7\u00e3o, a rela\u00e7\u00e3o com a APMPS-DR, onde \u00e9 conselheiro, e contou um pouco de sua hist\u00f3ria no sacerd\u00f3cio e da rela\u00e7\u00e3o com a mucopolissacaridose.<\/p>\n\n\n\n


Para encerrar, uma novidade: a partir desta edi\u00e7\u00e3o, voc\u00ea vai encontrar um depoimento emocionante de pessoas com doen\u00e7as raras, familiares ou amigos que queiram compartilhar suas hist\u00f3rias. A primeira foi contada por Maria Cl\u00e1udia de Souza Faleiros e Rafael Silveira Neto Faleiros, pais da pequena Nat\u00e1lia, portadora de MPS tipo VI.<\/p>\n\n\n\n

Tenham todos uma \u00f3tima leitura!<\/p>\n\n\n\n

REGINA PR\u00d3SPERO
Presidente de APMPS-DR<\/p>\n\n\n\n

Fa\u00e7a o download da Revista Vidas Raras, clicando abaixo :
Revista Vidas Raras \u2013 Edi\u00e7\u00e3o 09 \u2013 Abr-Jun 2016<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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