![\"\"](\"https:\/\/vidasraras.org.br\/sitewp\/wp-content\/uploads\/2023\/03\/20221213_123336_HDR-1024x1024.jpg\")
<\/figure><\/div>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"Me chamo Joyce, tenho um filho de 1 e 8…<\/p>\n
Me chamo Joyce, tenho um filho de 1 e 8 meses, chamado Samuel, portador da sindrome de Menkes (raro).<\/p>\n\n\n\n
Samuel recebeu o diagn\u00f3stico de Menkes com 2 meses e 2 dias, por conta disso n\u00e3o fez uso da histidina de cobre, que \u00e8 usado para quem tem a s\u00edndrome. <\/p>\n\n\n\n
Hoje, eu luto para ele conseguir este tratamento, e para que estudem mais sobre a s\u00edndrome, obtenham medicamentos que o ajude a se movimentar melhor e que acabe com as diversas convuls\u00f5es que o impede de ter avan\u00e7os motores.\u00a0<\/p>\n\n\n\n
Ele j\u00e1 internou 12 vezes, teve 2 covids, 1 trombose, algumas vezes problemas respirat\u00f3rios e sempre tem convuls\u00f5es de dif\u00edcil controle. <\/p>\n\n\n\n
Samuel, como todo raro, sempre luta pela vida… Aonde quer que ele esteja, sempre sorri e tenta levar a vida da melhor forma poss\u00edvel. <\/p>\n\n\n\n
Ele faz acompanhamento no Instituto da Crian\u00e7a\/hospital das clinicas – SP.Residimos em Carapicuiba – S\u00e3o Paulo<\/p>\n\n\n\n