{"id":1352,"date":"2021-04-01T20:36:05","date_gmt":"2021-04-01T23:36:05","guid":{"rendered":"http:\/\/vidasraras.org.br\/sitewp\/?p=1352"},"modified":"2021-04-01T21:50:03","modified_gmt":"2021-04-02T00:50:03","slug":"revista-vidas-raras-edicao-10-julho-setembro-2016","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/vidasraras.org.br\/sitewp\/revista-vidas-raras-edicao-10-julho-setembro-2016\/","title":{"rendered":"Revista Vidas Raras \u2013 Edi\u00e7\u00e3o 10 \u2013 Julho – Setembro 2016"},"content":{"rendered":"\n

BRADO RETUMBANTE<\/span><\/p>\n\n\n\n

Diversas pesquisas ao redor do mundo colocam o hino nacional brasileiro entre os
mais belos em termos de melodia, letra, musicalidade e exalta\u00e7\u00e3o \u00e0 p\u00e1tria \u2013 a despeito
de sua complexa constru\u00e7\u00e3o, que cont\u00e9m met\u00e1foras, invers\u00f5es sint\u00e1ticas e palavras pouco usuais, ser entrave para que a mensagem seja claramente compreendida.<\/p>\n\n\n\n

Entre essas express\u00f5es, est\u00e1 a que d\u00e1 t\u00edtulo a este editorial. De acordo com o dicion\u00e1rio, \u2018brado\u2019 \u00e9 o grito, clamor, voz propagada de modo intenso e forte e que pode ser ouvida a longa dist\u00e2ncia; \u2018retumbante\u2019 \u00e9 algo bomb\u00e1stico, que provoca um som muito alto, intenso e de grande repercuss\u00e3o.<\/p>\n\n\n\n

Portanto o brado retumbante de nosso hino traduz claramente o grito e o clamor – alto, intenso e de grande repercuss\u00e3o \u2013 que as pessoas com doen\u00e7as raras v\u00eam entoando ao longo da hist\u00f3ria pelo simples direito de viver.
At\u00e9 o fechamento desta edi\u00e7\u00e3o da Vidas Raras, o Supremo Tribunal Federal (STF) estava julgando processo que trata sobre a obrigatoriedade de o poder p\u00fablico fornecer medicamentos de alto custo, mesmo que n\u00e3o estejam dispon\u00edveis na lista do Sistema \u00danico de Sa\u00fade (SUS) ou ainda n\u00e3o tenham sido registrados pela
Ag\u00eancia Nacional de Vigil\u00e2ncia Sanit\u00e1ria (Anvisa). Essa \u00e9 uma quest\u00e3o que afeta diretamente as pessoas com doen\u00e7as raras.<\/p>\n\n\n\n

Confira, em Depoimentos, o artigo, ou melhor, o brado retumbante escrito pelo Dudu Pr\u00f3spero a respeito do assunto.<\/p>\n\n\n\n

Esta edi\u00e7\u00e3o traz, em P&D, uma reportagem sobre o panorama atual da pesquisa cl\u00ednica, aprova\u00e7\u00e3o e registro dos medicamentos no Pa\u00eds e, tamb\u00e9m, uma avalia\u00e7\u00e3o sobre o mercado de trabalho para pessoas com defici\u00eancia.<\/p>\n\n\n\n

Tenha uma boa leitura e viva a nossa p\u00e1tria amada, Brasil.<\/p>\n\n\n\n

REGINA PR\u00d3SPERO
Presidente do Instituto Vidas Raras<\/p>\n\n\n\n

Fa\u00e7a o download da Revista Vidas Raras, clicando abaixo :
Revista Vidas Raras \u2013 Edi\u00e7\u00e3o 10 \u2013 Jul-Set 2016<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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Leia mais<\/a><\/p>\n","protected":false},"author":2,"featured_media":1353,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":[],"categories":[37],"tags":[],"uagb_featured_image_src":{"full":["https:\/\/vidasraras.org.br\/sitewp\/wp-content\/uploads\/2021\/04\/10-jul-set-2016.jpg",585,768,false],"thumbnail":["https:\/\/vidasraras.org.br\/sitewp\/wp-content\/uploads\/2021\/04\/10-jul-set-2016-150x150.jpg",150,150,true],"medium":["https:\/\/vidasraras.org.br\/sitewp\/wp-content\/uploads\/2021\/04\/10-jul-set-2016-229x300.jpg",229,300,true],"medium_large":["https:\/\/vidasraras.org.br\/sitewp\/wp-content\/uploads\/2021\/04\/10-jul-set-2016.jpg",585,768,false],"large":["https:\/\/vidasraras.org.br\/sitewp\/wp-content\/uploads\/2021\/04\/10-jul-set-2016.jpg",585,768,false],"1536x1536":["https:\/\/vidasraras.org.br\/sitewp\/wp-content\/uploads\/2021\/04\/10-jul-set-2016.jpg",585,768,false],"2048x2048":["https:\/\/vidasraras.org.br\/sitewp\/wp-content\/uploads\/2021\/04\/10-jul-set-2016.jpg",585,768,false],"ultp_layout_landscape_large":["https:\/\/vidasraras.org.br\/sitewp\/wp-content\/uploads\/2021\/04\/10-jul-set-2016.jpg",585,768,false],"ultp_layout_landscape":["https:\/\/vidasraras.org.br\/sitewp\/wp-content\/uploads\/2021\/04\/10-jul-set-2016-585x570.jpg",585,570,true],"ultp_layout_portrait":["https:\/\/vidasraras.org.br\/sitewp\/wp-content\/uploads\/2021\/04\/10-jul-set-2016.jpg",585,768,false],"ultp_layout_square":["https:\/\/vidasraras.org.br\/sitewp\/wp-content\/uploads\/2021\/04\/10-jul-set-2016-585x600.jpg",585,600,true]},"uagb_author_info":{"display_name":"Vidas Raras","author_link":"https:\/\/vidasraras.org.br\/sitewp\/author\/comunicacao\/"},"uagb_comment_info":5,"uagb_excerpt":"BRADO RETUMBANTE Diversas pesquisas ao redor do mundo colocam o… Leia mais","_links":{"self":[{"href":"https:\/\/vidasraras.org.br\/sitewp\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/1352"}],"collection":[{"href":"https:\/\/vidasraras.org.br\/sitewp\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/vidasraras.org.br\/sitewp\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/vidasraras.org.br\/sitewp\/wp-json\/wp\/v2\/users\/2"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/vidasraras.org.br\/sitewp\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=1352"}],"version-history":[{"count":4,"href":"https:\/\/vidasraras.org.br\/sitewp\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/1352\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":1380,"href":"https:\/\/vidasraras.org.br\/sitewp\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/1352\/revisions\/1380"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/vidasraras.org.br\/sitewp\/wp-json\/wp\/v2\/media\/1353"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/vidasraras.org.br\/sitewp\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=1352"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/vidasraras.org.br\/sitewp\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=1352"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/vidasraras.org.br\/sitewp\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=1352"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}