{"id":1359,"date":"2021-04-01T21:19:42","date_gmt":"2021-04-02T00:19:42","guid":{"rendered":"http:\/\/vidasraras.org.br\/sitewp\/?p=1359"},"modified":"2021-04-01T21:50:30","modified_gmt":"2021-04-02T00:50:30","slug":"revista-vidas-raras-edicao-11-outubro-dezembro-2016","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/vidasraras.org.br\/sitewp\/revista-vidas-raras-edicao-11-outubro-dezembro-2016\/","title":{"rendered":"Revista Vidas Raras \u2013 Edi\u00e7\u00e3o 11 \u2013 Outubro – Dezembro 2016"},"content":{"rendered":"\n

\u201cAdotei um cachorrinho, mas como descobri que ele est\u00e1 acometido por uma doen\u00e7a rara, vou mandar sacrificar.\u201d<\/span><\/p>\n\n\n\n

Muitos se chocam com a declara\u00e7\u00e3o acima (e devem mesmo se chocar), j\u00e1 que, para muitas pessoas, o pet \u00e9 um membro da fam\u00edlia. Agora, o que voc\u00ea diria se a decis\u00e3o de um juiz condenasse voc\u00ea ou seu filho, marido, pai, m\u00e3e, irm\u00e3o, ao sacrif\u00edcio? Pois \u00e9 assim que estou me sentindo hoje. Triste, engasgada com a desilus\u00e3o no ser humano.<\/p>\n\n\n\n

J\u00e1 n\u00e3o basta ter de lidar com uma doen\u00e7a devastadora na minha casa, ainda tenho que matar uma arena de le\u00f5es por dia e passar por isso. Comecei meu dia com a revoltante not\u00edcia de que uma ju\u00edza federal \u201ccancelou\u201d v\u00e1rias a\u00e7\u00f5es judiciais, j\u00e1 em curso h\u00e1 muito tempo, sem crit\u00e9rio e independentemente
do tempo que o paciente j\u00e1 estava contemplado com aquilo que o mant\u00e9m vivo: seu tratamento medicamentoso. Basta dizer que ele j\u00e1 esgotou todos os recursos financeiros dispon\u00edveis na fam\u00edlia? N\u00e3o, n\u00e3o basta!<\/p>\n\n\n\n

A alega\u00e7\u00e3o dessa ju\u00edza? O paciente tem uma doen\u00e7a sem cura, que precisa de um medicamento de alto custo, que \u00e9 financiado pelo Governo, mas independentemente de ser tratado (e, diga-se de passagem, teve grande melhora na qualidade de vida), vai morrer mesmo. Morrer mesmo? Todos n\u00f3s vamos morrer um dia. Isso \u00e9 fato!<\/p>\n\n\n\n

O fato mesmo \u00e9 que podemos morrer com menos sofrimento. Podemos ter menos sofrimento e viver com mais dignidade. Meu maior sonho de consumo \u00e9 poder comprar o medicamento do meu filho. Se assim fosse, o poder estaria nas minhas m\u00e3os. Mas n\u00e3o est\u00e1! Depender dos outros j\u00e1 n\u00e3o \u00e9 uma condi\u00e7\u00e3o f\u00e1cil e confort\u00e1vel. Mas depender de um governo que n\u00e3o sabe administrar suas contas e que nossos impostos pagos se esvaziem descontroladamente pelo ralo \u00e9, no m\u00ednimo, desalentador.Enfim, quero solicitar aos nossos amigos, pais, m\u00e3es, familiares e pacientes que nos ajudem a reverter essa infeliz decis\u00e3o de uma burocrata que n\u00e3o tem em seu campo de vis\u00e3o o ser que ela est\u00e1 condenando \u00e0 morte.<\/p>\n\n\n\n

Hoje, foram esses os condenados. Amanh\u00e3, pode ser eu, voc\u00ea, seu filho, seu pai e sua m\u00e3e. A vida n\u00e3o tem pre\u00e7o!<\/p>\n\n\n\n

N\u00e3o importa o quanto ela possa durar.<\/p>\n\n\n\n

Boa leitura.<\/p>\n\n\n\n

REGINA PR\u00d3SPERO
Presidente do Instituto Vidas Raras<\/p>\n\n\n\n

Fa\u00e7a o download da Revista Vidas Raras, clicando abaixo :
Revista Vidas Raras \u2013 Edi\u00e7\u00e3o 11 \u2013 Out-Dez 2016<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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