{"id":13637,"date":"2023-04-19T10:17:15","date_gmt":"2023-04-19T13:17:15","guid":{"rendered":"https:\/\/vidasraras.org.br\/sitewp\/?p=13637"},"modified":"2023-04-24T11:11:05","modified_gmt":"2023-04-24T14:11:05","slug":"guilherme-um-lindo-menino-com-duas-sindromas-raras","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/vidasraras.org.br\/sitewp\/guilherme-um-lindo-menino-com-duas-sindromas-raras\/","title":{"rendered":"Guilherme, um lindo menino com duas s\u00edndromes raras"},"content":{"rendered":"\n

Meu nome \u00e9 Ilzenir Ferreira Barros, tenho um beb\u00ea com 2 s\u00edndromes raras, da minha segunda gravidez.\u00a0 Meu primeiro filho tem 7 anos, n\u00e3o tem nenhum problema de sa\u00fade ou s\u00edndrome.<\/p>\n\n\n\n


Guilherme Ferreira Barros nasceu em 19\/05\/2021.\u00a0Descobri na gravidez que ele tinha uma dilata\u00e7\u00e3o nos ventr\u00edculos da cabe\u00e7a.\u00a0Nasceu a termo, de 38 semanas e 5 dias, mas precisou ficar na UTI por 18 dias, teve dificuldade de respirar, cianose e hipoglicemia.\u00a0Ele foi encaminhado para um neuropediatra e faz acompanhamento por equipe multidisciplinar. Fez exame de gen\u00e9tica.

Spn Array:\u00a0Diagn\u00f3stico: Trissomia parcial 1q, em mosaico. S\u00edndrome de microdele\u00e7\u00e3o 2p25.3 (OMIM # 616521), em mosaico.

Em mar\u00e7o\/22 foi internado com Pneumonia aspirativa,\u00a0 precisou de UTI, foi entubado, fez traqueostomia e gastrostomia. \u00c9 dependente de oxig\u00eanio. Est\u00e1 em homecare com enfermagem 24 h.\u00a0

Essas s\u00e3o as s\u00edndromes dele, gostaria de saber se tem mais pessoas no Brasil com um ou as duas s\u00edndromes.
Somos de Taubat\u00e9 interior de S\u00e3o Paulo. Cidade do Padre Marlon M\u00facio.<\/p>\n\n\n\n


Atenciosamente,
Ilzenir
@gui-simpatia<\/p>\n\n\n\n

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