{"id":1364,"date":"2021-04-01T21:31:06","date_gmt":"2021-04-02T00:31:06","guid":{"rendered":"http:\/\/vidasraras.org.br\/sitewp\/?p=1364"},"modified":"2021-04-01T21:51:16","modified_gmt":"2021-04-02T00:51:16","slug":"revista-vidas-raras-edicao-12-janeiro-marco-2017","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/vidasraras.org.br\/sitewp\/revista-vidas-raras-edicao-12-janeiro-marco-2017\/","title":{"rendered":"Revista Vidas Raras \u2013 Edi\u00e7\u00e3o 12 \u2013 Janeiro &#8211; Mar\u00e7o 2017"},"content":{"rendered":"\n<p class=\"has-custom-weight wp-block-paragraph\" style=\"font-weight:bold;font-size:42px\"><span class=\"has-inline-color has-luminous-vivid-orange-color\">LINHA DIRETA COM OS RAROS<\/span><\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Ser um chamado capaz de salvar vidas.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">\u00c9 com essa miss\u00e3o que chega ao Brasil a Linha Rara, um sonho antigo que finalmente se concretiza gra\u00e7as aos incans\u00e1veis esfor\u00e7os daqueles que acreditaram e \u00e0 parceria do Instituto Vidas Raras com a<br>Rar\u00edssimas Portugal, Rar\u00edssimas Brasil e Instituto da Crian\u00e7a (ICr) do HC-FMUSP.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Nosso objetivo \u00e9 orientar e munir de informa\u00e7\u00f5es as fam\u00edlias raras, al\u00e9m de disponibilizar um canal para profissionais da sa\u00fade, estudantes, professores e p\u00fablico geral. Estamos entusiasmados e temos certeza de que a Linha Rara empoderar\u00e1 fam\u00edlias, facilitando o acesso \u00e0s informa\u00e7\u00f5es e trazendo mais qualidade<br>de vida aos raros do Pa\u00eds. Confira todas as informa\u00e7\u00f5es sobre o lan\u00e7amento da Linha Rara na Reportagem de Capa.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Nesta edi\u00e7\u00e3o, tamb\u00e9m trazemos uma entrevista com Paula Brito e Costa, presidente da Rar\u00edssimas Portugal e respons\u00e1vel pela cria\u00e7\u00e3o desse importante projeto de informa\u00e7\u00e3o em terras lusitanas. Leia na se\u00e7\u00e3o Palavras.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">O Em Frente traz a inspiradora hist\u00f3ria de Alexandre Costa, diagnosticado aos 49 anos com o que ele mesmo batizou de \u201cbendita acromegalia\u201d. O que para muitos poderia causar desespero, para Alexandre foi a ponte que o levou a uma vida nova, com muito mais aprendizado, felicidade e plenitude. Ele iniciou e concluiu o curso superior em pedagogia e hoje, al\u00e9m de especialista em educa\u00e7\u00e3o corporativa e educa\u00e7\u00e3o a dist\u00e2ncia, \u00e9 coach e autor de livros e artigos.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Nas p\u00e1ginas finais de Vidas Raras, em Variedades, voc\u00ea ainda confere uma reportagem sobre as doen\u00e7as raras que exigem grandes adapta\u00e7\u00f5es alimentares, como a tirosinemia e a fenilceton\u00faria.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">O Instituto Vidas Raras tem apoiado essas fam\u00edlias por meio de um pedido na Ag\u00eancia Nacional de Vigil\u00e2ncia Sanit\u00e1ria (Anvisa) para que as embalagens tragam tabelas com o teor desses nutrientes nos alimentos.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Boa leitura!<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">REGINA PR\u00d3SPERO<br>Presidente do Instituto Vidas Raras<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Fa\u00e7a o download da Revista Vidas Raras, clicando abaixo :<br><a rel=\"noreferrer noopener\" href=\"http:\/\/vidasraras.org.br\/sitewp\/wp-content\/uploads\/2021\/02\/Revista_Vidas_Raras_12_Jan_Mar_2017.pdf\" target=\"_blank\">Revista Vidas Raras \u2013 Edi\u00e7\u00e3o 12 \u2013 Jan-Mar 2017<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>LINHA DIRETA COM OS RAROS Ser um chamado capaz de&hellip;<\/p>\n<p> <a class=\"more-link\" href=\"https:\/\/vidasraras.org.br\/sitewp\/revista-vidas-raras-edicao-12-janeiro-marco-2017\/\">Leia mais<\/a><\/p>\n","protected":false},"author":2,"featured_media":1365,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[37],"tags":[],"class_list":["post-1364","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","category-revista-vidas-raras"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/vidasraras.org.br\/sitewp\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/1364","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/vidasraras.org.br\/sitewp\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/vidasraras.org.br\/sitewp\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/vidasraras.org.br\/sitewp\/wp-json\/wp\/v2\/users\/2"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/vidasraras.org.br\/sitewp\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=1364"}],"version-history":[{"count":3,"href":"https:\/\/vidasraras.org.br\/sitewp\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/1364\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":1382,"href":"https:\/\/vidasraras.org.br\/sitewp\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/1364\/revisions\/1382"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/vidasraras.org.br\/sitewp\/wp-json\/wp\/v2\/media\/1365"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/vidasraras.org.br\/sitewp\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=1364"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/vidasraras.org.br\/sitewp\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=1364"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/vidasraras.org.br\/sitewp\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=1364"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}