{"id":1364,"date":"2021-04-01T21:31:06","date_gmt":"2021-04-02T00:31:06","guid":{"rendered":"http:\/\/vidasraras.org.br\/sitewp\/?p=1364"},"modified":"2021-04-01T21:51:16","modified_gmt":"2021-04-02T00:51:16","slug":"revista-vidas-raras-edicao-12-janeiro-marco-2017","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/vidasraras.org.br\/sitewp\/revista-vidas-raras-edicao-12-janeiro-marco-2017\/","title":{"rendered":"Revista Vidas Raras \u2013 Edi\u00e7\u00e3o 12 \u2013 Janeiro – Mar\u00e7o 2017"},"content":{"rendered":"\n

LINHA DIRETA COM OS RAROS<\/span><\/p>\n\n\n\n

Ser um chamado capaz de salvar vidas.<\/p>\n\n\n\n

\u00c9 com essa miss\u00e3o que chega ao Brasil a Linha Rara, um sonho antigo que finalmente se concretiza gra\u00e7as aos incans\u00e1veis esfor\u00e7os daqueles que acreditaram e \u00e0 parceria do Instituto Vidas Raras com a
Rar\u00edssimas Portugal, Rar\u00edssimas Brasil e Instituto da Crian\u00e7a (ICr) do HC-FMUSP.<\/p>\n\n\n\n

Nosso objetivo \u00e9 orientar e munir de informa\u00e7\u00f5es as fam\u00edlias raras, al\u00e9m de disponibilizar um canal para profissionais da sa\u00fade, estudantes, professores e p\u00fablico geral. Estamos entusiasmados e temos certeza de que a Linha Rara empoderar\u00e1 fam\u00edlias, facilitando o acesso \u00e0s informa\u00e7\u00f5es e trazendo mais qualidade
de vida aos raros do Pa\u00eds. Confira todas as informa\u00e7\u00f5es sobre o lan\u00e7amento da Linha Rara na Reportagem de Capa.<\/p>\n\n\n\n

Nesta edi\u00e7\u00e3o, tamb\u00e9m trazemos uma entrevista com Paula Brito e Costa, presidente da Rar\u00edssimas Portugal e respons\u00e1vel pela cria\u00e7\u00e3o desse importante projeto de informa\u00e7\u00e3o em terras lusitanas. Leia na se\u00e7\u00e3o Palavras.<\/p>\n\n\n\n

O Em Frente traz a inspiradora hist\u00f3ria de Alexandre Costa, diagnosticado aos 49 anos com o que ele mesmo batizou de \u201cbendita acromegalia\u201d. O que para muitos poderia causar desespero, para Alexandre foi a ponte que o levou a uma vida nova, com muito mais aprendizado, felicidade e plenitude. Ele iniciou e concluiu o curso superior em pedagogia e hoje, al\u00e9m de especialista em educa\u00e7\u00e3o corporativa e educa\u00e7\u00e3o a dist\u00e2ncia, \u00e9 coach e autor de livros e artigos.<\/p>\n\n\n\n

Nas p\u00e1ginas finais de Vidas Raras, em Variedades, voc\u00ea ainda confere uma reportagem sobre as doen\u00e7as raras que exigem grandes adapta\u00e7\u00f5es alimentares, como a tirosinemia e a fenilceton\u00faria.<\/p>\n\n\n\n

O Instituto Vidas Raras tem apoiado essas fam\u00edlias por meio de um pedido na Ag\u00eancia Nacional de Vigil\u00e2ncia Sanit\u00e1ria (Anvisa) para que as embalagens tragam tabelas com o teor desses nutrientes nos alimentos.<\/p>\n\n\n\n

Boa leitura!<\/p>\n\n\n\n

REGINA PR\u00d3SPERO
Presidente do Instituto Vidas Raras<\/p>\n\n\n\n

Fa\u00e7a o download da Revista Vidas Raras, clicando abaixo :
Revista Vidas Raras \u2013 Edi\u00e7\u00e3o 12 \u2013 Jan-Mar 2017<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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