Ao nos depararmos com o diagn\u00f3stico de uma doen\u00e7a rara, na maioria dos casos, trope\u00e7amos em uma famosa frase: Essa doen\u00e7a n\u00e3o tem cura!<\/p>\n\n\n\n
Isso porque em 95% dos casos n\u00e3o h\u00e1 tratamento eficaz, apenas cuidados paliativos.<\/p>\n\n\n\n
E a\u00ed, diante dessa not\u00edcia qual foi sua rea\u00e7\u00e3o? A minha foi chorar, entrar em luto, naquele momento senti toda a minha vida indo pelo ralo, com aquela not\u00edcia morriam meus planos, meus sonhos.<\/p>\n\n\n\n
E acredito que todos n\u00f3s passamos por esse momento de luto\u2026 o que n\u00e3o podemos \u00e9 deixar que ele se aposse de nossa vida por tempo indeterminado.<\/p>\n\n\n\n
Ter uma doen\u00e7a rara, n\u00e3o estava nos nossos planos, mas quando acontece\u2026 ela passa a fazer parte da nossa vida, da nossa realidade!<\/p>\n\n\n\n
Por ser cr\u00f4nica, ela ir\u00e1 nos acompanhar por muitos e muitos anos e temos que trat\u00e1-la como nossa melhor amiga!<\/p>\n\n\n\n
Ah n\u00e3o Michelle, a\u00ed tenho que te interromper! Melhor amiga j\u00e1 \u00e9 demais !?!? Ela eh minha maior inimiga, isso sim, virou minha vida do avesso!<\/p>\n\n\n\n
Entendo perfeitamente essa vis\u00e3o, mas pense, se voc\u00ea tem que conviver com algu\u00e9m por muito tempo, que seja com um amigo neh?<\/p>\n\n\n\n
Como a doen\u00e7a \u00e9 um fato que n\u00e3o podemos mudar, devemos mudar nossa maneira de pensar, fazendo com que essa \u201cdoen\u00e7a inimiga”, se torne uma amiga com quem possamos conviver bem.<\/p>\n\n\n\n
Para melhorar nossa qualidade de vida dentro dessa nova realidade que se apresenta \u00e9 essencial seguirmos as recomenda\u00e7\u00f5es m\u00e9dicas. Importante realizarmos nosso tratamento medicamentoso e tamb\u00e9m fazer as terapias indicadas como fisio, TO, fono.<\/p>\n\n\n\n
Mas ser\u00e1 que estas terapias ajudam? Acho que \u00e9 jogar dinheiro fora, n\u00e3o ?!?!<\/p>\n\n\n\n
Que nada, a ajuda desses profissionais \u00e9 important\u00edssima para mantermos nossa funcionalidade de maneira segura, proporcionando uma melhora significativa em nossa qualidade de vida!<\/p>\n\n\n\n
Al\u00e9m disso, \u00e9 primordial tamb\u00e9m cuidarmos de nossa sa\u00fade mental. Dentro de nossas possibilidades, \u00e9 bom desenvolvermos atividades que nos tragam satisfa\u00e7\u00e3o e possam inundar nossa vida de esperan\u00e7a e bons sentimentos.<\/p>\n\n\n\n
Ci\u00eancia RARA<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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